Amikor egy 10 éves kislány rejtélyes fájdalomra panaszkodott, az orvos a szülőket okolta

Amikor egy 10 éves kislány rejtélyes fájdalomra panaszkodott, az orvos a szülőket okolta

2023. október 17.
Maya Kowalski megrázó történetét a Netflix is feldolgozta egy nyáron megjelent dokumentumfilmben. A kislány alig volt 10 éves, amikor egy ritka betegség miatt a szülei kórházba szállították, ahol hamarosan olyan bizarr és nem kevésbé tragikus események láncolata indult el, ami a család életét örökre megváltoztatta. Kowalskiék a mai napig küzdenek az igazukért.

Minden egy júliusi hétvégén kezdődött 2015-ben. Az akkor 9 éves Maya és kisöccsse a floridai otthonuk közelében játszottak, mikor a lány súlyos asztmás rohamot kapott. A kislány édesanyja, Beata azonnal bevitte Mayát a Sarasota Memorial Kórházba, ahol megvizsgálták és szteroidos gyógyszert írtak fel az asztma kezelésére. Néhány nappal később a lány égő érzésre kezdett panaszkodni a lábaiban és a lábfejeiben, heteken belül pedig már lábra sem tudott állni. A lábai befelé fordultak, és úgy legyengültek, hogy nem bírták megtartani a testét. Éjszakánként Beata gyakran ébredt fel Maya sírására, akinek fájdalmas zokogása a ház másik felén lévő gyerekszobából is áthallatszott a szülőkhöz. Mivel Beata ápolóként dolgozott, nem volt ismeretlen számára mások szenvedésének látványa – ám Maya tünetei semmihez sem hasonlítottak, amivel valaha is találkozott.

A kislány fájdalma az egészségügyi szakembereket is zavarba hozta. Kowalskiék előbb a floridai St. Petersburgban lévő Johns Hopkins All Children’s Hospitalba vitték Mayát, az ottani orvosok azonban nem tudtak semmilyen diagnózist felállítani. Egy másik kórház, a Tampa General szakemberei pedig úgy gondolták, hogy Maya izomgyengeségét az asztmájára felírt szájon át szedhető szteroid okozhatja. Végül Beata egyik korábbi betege – akinek a gyereke szintén akut fájdalomtól szenvedett – azt javasolta a családnak, hogy forduljanak egy Anthony Kirkpatrick nevű aneszteziológus és fájdalomspecialistához, aki Tampában egy CRPS-központot vezetett.

A CRPS (komplex regionális fájdalomszindróma) egy ritka és még mindig kevésbé ismert betegség. Általában egy végtagot ért sérülés vagy ütés után alakul ki, és krónikus fájdalmat, érzékenységet, merevséget, valamint izomsorvadást okoz, amely akár évekig is eltarthat. A CRPS a McGill-féle fájdalomindexen (a fizikai szenvedés általánosan elfogadott mérőskáláján) az első helyen áll, és néha „öngyilkos betegségnek” is szokták nevezni. Kirkpatrick a kislány kivizsgálása után megállapította, hogy Maya CRPS-ben szenved, majd reményt adva a szülőknek elmondta, hogy létezik egy újfajta terápia, amely segítségével enyhíteni lehetne a tüneteket: Mayának ketamin-infúziókra lesz szüksége. A ketamin akkoriban leginkább partidrogként és állatgyógyászati érzéstelenítőként élt a köztudatban, míg ma már a sürgősségi osztályokon széles körben használják a többi között az FDA által jóváhagyott érzéstelenítőként. Kirkpatrick elmagyarázta a családnak, hogy a CRPS-betegek szervezetében jellemzően a megemelkedett glutamát aminosav szintje okozza a panaszokat, és hogy a ketamin gátolni tudja a glutamát idegrendszerre gyakorolt hatását. „Az orvos magyarázata szerint a ketamin úgy hat, mintha újraindítanánk egy számítógépet, és megpróbáljuk a segítségével meggátolni az agyat abban, hogy hamis fájdalomjelzéseket küldjön a végtagoknak” – mesélte interjújában Maya édesapja, Jack Kowalski a The Cutnak. Beata beleegyezett, hogy kipróbálják a kezelést, de csak miután napokig kutakodtak utána.

Beáta már csak ilyen volt. Szerette a kezébe venni a dolgok irányítását, és igyekezett mindig, mindennek utána járni. A CRPS első tüneteinek jelentkezése után is napokat töltött internetes kutatással. Próbálta kideríteni, mi lehet a lánya baja. A 42 éves, lengyel származású nő volt a Kowalski házaspár domináns fele, míg az 57 éves Jack, a nyugalmazott tűzoltóparancsnok-helyettes, sokkal passzívabb volt. Általában hagyta, hogy a felesége intézkedjen a gyerekekkel kapcsolatos ügyekben.

A következő egy évben Kowalskiék három-négy hetente vitték Mayát ketamin-infúzióra. Kirkpatrick a négynapos kezelésenként 10 000 dollárt számolt fel, amit a család egészségbiztosítása nem fedezett. Beata extra műszakokat vállalt, de a család az egyik ingatlanját is eladta, hogy fedezni tudják a költségeket. Maya kezelését hamarosan egy másik szakember, dr. Ashraf Hanna, a Florida Spine Institute munkatársa vette át, akinek az árai alacsonyabbak voltak. A lány továbbra is kerekesszékbe kényszerült, de a ketamin Jack elmondása szerint „látványos javulást” eredményezett. Maya lábai kiegyenesedtek, és voltak időszakok, amikor a szorongása kezelhetőnek tűnt.

2016. október 6-án este aztán Maya állapota hirtelen súlyosbodni kezdett. A lány kínzó hasi fájdalmakra ébredt, ezért hát az édesapja gyorsan bevitte a lányát a Johns Hopkins All Children’s Hospitalba. Amint tudott, Beata is elszabadult a munkájából és rohant a férje és gyereke után. A kórházba beérve aztán az édesanya nem várt falakba ütközött. Az asszony igyekezett elmondani az orvosoknak, hogy a lánya egy ritka kórban, CRPS-ben szenved és ragaszkodott hozzá, hogy kezdjék el nála a fájdalomszindróma specialista által előírt ketaminterápiát. Beata egyenes és kicsit talán nyers beszédmódja azonban nem nyerte el az egészségügyi szakemberek tetszését. Az asszonynak egyébként sem az angol volt az anyanyelve, és nem is tudta olyan udvariaskodó fordulatokkal kifejezni a mondandóját, amihez az amerikai orvosok hozzászoktak. A kislányt végül bent tartották, és különféle vizsgálatokat végeztek el rajta. Másnap pedig egy dr. Sally Smith nevű nő kereste fel a szülőket a kórházban és Maya kórtörténetéről kezdett kérdezősködni.

Beata ekkor bizakodni kezdett, remélte, hogy a nő megértő lesz velük. Elmesélte Smithnek, milyen nehéz volt a család számára, hogy három éjszakán át – mielőtt Jack behozta Mayát az All Children’s-be  – a lány csak pillanatokra volt képes elaludni. A fény, a zaj, még a zuhanyzás is elviselhetetlenné vált a gyerek számára, a vízcseppektől úgy érezte, mintha égne a bőre. Beata hozzátette azt is, hogy bármit hajlandóak lennének megtenni, hogy Maya megkapja a szükséges kezelést, azaz a ketamint. Kowalskiék szemében a ketaminterápia nem tűnt veszélyesnek vagy aggasztónak. Sokkal aggasztóbb volt számukra a lányuk szenvedését látni. 

Ám dr. Sally Smith nem a kórház orvosa volt. Smith valójában a Pinellas megyei gyermekvédelmi szervezet orvosigazgatójaként dolgozott, akit előző nap riasztottak a kórházból, mondván, hogy Mayát valószínűleg a szülei bántalmazhatják. Mint kiderült, a kórház dolgozóinak nem tetszett az édesanya – szerintük – túlságosan nyomulós viselkedése, ráadásul azt sem hitték el, hogy a lány CRPS-es lenne, és ketaminra lenne szüksége. Végig hallgatva Beátát, Smith sem találta elég meggyőzőnek a történetét. A floridai Gyermek- és Családügyi Minisztériumnak írt jelentésében úgy fogalmazott, hogy Beata egymásnak ellentmondó információkat adott és következetlen volt a mondandójában.

A Beátával való beszélgetés után Smith többé már nem szülői elhanyagolás miatt nyomozott a család után, túlkezelés volt az új gyanúja. Magyarán a gyermekvédelmi szervezet munkatársa úgy gondolta, hogy a szülők olyan kezeléseket és terápiákat kényszerítenek Mayára, amire a lánynak az egészségi állapotából kifolyólag nem lenne szüksége. Beata Kowalski „vélhetően mentális problémákkal küzd” – állt a jelentésben, amiben Smith arra is kitért, hogy véleménye szerint Mayának egyáltalán nincsenek fájdalmai. Smith elkezdett kidolgozni egy elméletet: úgy gondolta, hogy Maya a Münchausen by proxy (kivetített Münchausen-szindróma) áldozata, amely egy olyan pszichiátriai kórkép, melyben valaki (ebben az esetben Beata) akarattal okoz vagy súlyosbít betegséget a rábízottban (Mayában), elsősorban azért, hogy felhívja magára a figyelmet.

Heti kultkedvenc: ahelyett, hogy az orvosok ellátták volna Mayát, kiemelték a családjából

Maya és édesanyja, Beata

Október 11-én Sally Smith kikérte a kislány orvosi kartonjait Anthony Kirkpatrick rendelőjéből, majd mikor Kirkpatrick felhívta a nőt, Smith elmondta neki, hogy véleménye szerint Maya gyermekbántalmazás áldozata. Ekkor Kirkpatrick emlékeztette Smitht arra, hogy ő volt az, aki először diagnosztizálta Mayánál a CRPS-t, és ő javasolta a ketaminterápiát is. Aznap este Kirkpatrick az alábbi üzenetet írta az egyik kollégájának: „Figyelmeztettem Dr. Smitht, hogy ne vádolja meg a családot ezzel a bűncselekménnyel, mert ez szükségtelen és maradandó károkat okozhat a gyermeknek és a szülőknek egyaránt”. Kirkpatricktól függetlenül dr. Ashraf Hanna is beszélt Sally Smithszel, és elmondta neki, hogy a Münchausen by proxy téves diagnózisa gyakran elő szokott fordulni a CRPS-esetekben. A két orvos figyelmeztetését azonban Smith kihagyta az államnak küldött újabb jelentéséből.

Helyette azt sürgette, hogy minél előbb emeljék ki Mayát a családjából. 

A Münchausen by proxy diagnózis alátámasztásának egyik módszere a szeparációs teszt: elválasztják a gyereket a szülőtől, és megnézik, vajon javulni kezd-e az egészségi állapota. Ez történt Maya esetében is. Az állam Sally Smith jelentése után gyorsan kiadta a végzést, és elrendelte, hogy Mayát kórházban tartsák, valamint megtiltotta a szüleinek, hogy találkozzanak vele. Ám ahogy teltek a hetek, Maya továbbra is erős fájdalmakról panaszkodott. Smith, aki még mindig nem hitte el, hogy a lány CRPS-ben szenvedne, azon kezdett el gondolkodni, hogy a Münchausen by proxy mellett más is magyarázatot adhatna a történtekre. Utasította hát az orvosokat, hogy titokban vegyék videóra Mayát, és megkérte az ápolókat, hogy próbálják rajtakapni a lányt, amint mozgatja a lábait. „Épp most mentem el Mayához” – írta Smithnek az egyik kórházi alkalmazott. „Láttam, ahogy a lábait használja, hogy több métert tolja magát a kerekesszékében… Zavart volt, és nem is vagyok benne biztos, hogy észrevette, hogy ezt csinálja.” Smith így válaszolt: „Szerencsére 10 évesen nem tud a nap 24 órájában színészkedni. És azt sem vészi észre, ha fiziológiai hibákat követ el. Megyek, és készítek néhány képet a lábáról.” Decemberre egy kórházi gyermekorvos Maya diagnózisát Münchausen by proxy szindrómáról fiktív rendellenességre változtatta. Ez azt jelentette, hogy Smith és az orvosok már nem gondolták, hogy a szülei okozzák a betegségét. Meg voltak róla győződve, hogy Maya szimulálja az egészet. 

Sally Smith korábban úgy nyilatkozott, hogy ő akkor is észre szokta venni a visszaéléseket és a csalást, amikor mások nem. „Az ok, aminek köszönhetően én akkor is meg tudom állapítani a gyermekbántalmazást, amikor mások nem biztosak benne, hogy én egyre több és több és több és több kérdést teszek fel” – mondta az egyik All Children’s-ben tartott előadásán. Egy másik előadásában hozzátette: „A gyermekbántalmazással az az elsődleges probléma, hogy a személy, aki bántalmazza a gyermeket, teljes mértékben hazudik, és nem szabad elfelejtenünk, hogy amit nekünk mond, az egy rakás baromság, és a mi dolgunk, hogy ezt kiderítsük.” Smith elmondta, hogy a bírósági ügyekben gyakran szokták támadások érni és az emberek előszeretettel nevezik fanatikusnak. Ám szerinte ezek a vádak igazságtalanok. Mint mondta, egyetlen olyan esetre sem emlékszik, amikor szakértő kollégái állami vagy országos szinten nem értettek volna egyet valamelyik értékelésével.

A  Johns Hopkins All Children’s Hospitalba érkezve Smith egy, a kórház logójával ellátott azonosító jelvényt viselt, és a járvány idején gyakran fehér laboratóriumi köpenyt is húzott. Ezért hát a családok általában azt feltételezték, hogy ő is a személyzet egyik orvosa, és hogy amit elmondanak neki, azt az orvosi titoktartás védi. De Smith nem a Johns Hopkins kórháznak dolgozott, és nem is az állam volt az elsődleges munkaadója. Florida 2004-ben ugyanis privatizálta a gyermekjóléti rendszerét, és Pinellas megyében a munkát a Suncoast Center Inc. nevű céghez szervezték ki. Bár a Suncoastot és a hasonló szervezeteket az egész államban több mint 3 milliárd dollár közpénzből finanszírozzák, a munkájukat már kevésbé ellenőrzik és felügyelik az állami szervek. Pinellas megyében az adatok szerint az állami átlagnál majdnem két és félszer nagyobb valószínűséggel emelik ki a gyerekeket a családjukból.

Smith egy olyan rendszerben dolgozott, amelyet több szinten is úgy alakítottak ki, hogy rendkívül agresszívan azonosítsa a gyermekbántalmazást. A floridai törvények szerint minden állampolgárnak kötelező jelenteni az abúzust: bárki, aki azt gyanítja, hogy egy gyereket bántalmaznak, köteles értesíteni a hatóságokat. Ennek elmulasztása bírósági ügyet is vonhat maga után. Az állam azt is előírja, hogy  minden gyanús esetet gyermekbántalmazással foglalkozó gyermekorvosnak kell értékelnie. Ennek következtében 2009 és 2018 között 55 százalékkal több gyermekbántalmazási bejelentést tettek az egészségügyi szakemberek. A legnagyobb változás a rendszerben 2014-ben történt: a kormány nagymértékben átdolgozta Florida gyermekjóléti protokolljait, és kifejezetten a gyermekek biztonságát helyezte előtérbe a szülők érdekeivel szemben. Amikor tehát Kowalskiék két évvel később elvitték Mayát a Johns Hopkins All Children’s Hospitalba, nem is sejtették, hogy szinte tehetetlenek lesznek a szigorú gyerekvédelmi rendszerrel szemben.

Noha az All Children’s elfogadta Smith megállapítását, miszerint Maya csak színlelte a betegségét, a kislány továbbra sem mehetett vissza a családjához, továbbra is távol kellett maradnia a szüleitől. Ez a döntés kifejezetten jövedelmező volt a kórház számára. Azokban a hónapokban, amikor Mayát az intézményben tartották, az All Children’s több mint 650 000 dollárt számlázott ki a biztosítójának a kislány kezeléseire – beleérte azokat a kezeléseket is, amikre a dokumentáció szerint Maya CRPS-e miatt volt szükség. A kórház tehát pénzt vett fel Maya CRPS-terápiájára, miközben tagadták, hogy a kislány ebben a betegségben szenvedne, és azt hangoztatták, hogy csak színleli a tüneteket.

A gondozásba vételről szóló határozatot később úgy módosították, hogy Jacknek adtak bizonyos látogatási jogokat, míg Beata számára annyit tettek lehetővé, hogy telefonon és videón keresztül lépjen kapcsolatba Mayával. Decemberre azonban a kórházi személyzet saját belátása szerint további korlátozásokat vezetett be. Maya szociális munkása többször is visszautasította Beata FaceTime-hívásait, amelyek számát aztán a napi egyszeriről heti egyszerire csökkentette. Egy ideig Maya két tanára is bejárt a kórházba, hogy korrepetálja a lányt, de idővel tőlük is megtagadták a látogatást.

Kowalskiék ügyvédet fogadtak, remélve, hogy hatékonyan tudják majd magukat képviselni a családjogi bíróságon. A decemberben tartott gyámsági meghallgatáson Beata azt is felajánlotta, hogy ha kell, kiköltözik a családi házból, amennyiben így Maya hazatérhet. A floridai gyermekbántalmazási ügyekben azonban a bírák szinte mindig az egészségügyi szakemberek pártjára állnak a családokkal szemben. A Sally Smith által készített jelentésekkel felfegyverkezve a kórházi ügyvédek azzal érveltek, hogy Maya hazaküldése ártalmas lehet a lányra nézve. A bíró a kórház ügyvédjeire hallgatva végül megtagadta a család kérését. Azt sem engedte meg, hogy Maya legalább karácsonykor találkozhasson az édesanyjával.  

Maya a halloweent, a karácsonyt, a szilvesztert és a 11. születésnapját is a kórházban töltötte, majd 2019 januárjában a kislányra és családjára egy újabb meghallgatás várt. A bíróságon Maya egy váróteremben ücsörgött, miközben a család ügyvédje közölte a bíróval, hogy Mayának két kérése lenne: beszélni szeretne a bíróval, és meg szeretné ölelni az édesanyját. „Van rá mód, hogy akár csak egy pillanatra is láthassa az édesanyját, hogy megölelhesse az édesanyját?” – tette fel a család ügyvédje a kérést, amit a bíró határozottan visszautasított. „Attól tartok, nem. Abból, amit az orvosoktól hallottam, az állapota jelenleg bizonytalan.” A meghallgatás után a szülők visszatértek az otthonukba. Beata összetört, nem tudta abbahagyni a sírást, Jack pedig egyre jobban aggódott érte. Otthon aztán az asszony arra hivatkozva, hogy boltba kell mennie, elhagyta a házat, és csak éjfél után tért vissza. Amikor végül Beata bebotorkált az ajtón, Jack ledöbbent: 13 év házasság alatt először látta részegen a feleségét.

Másnap a család egy születésnapi ünnepségre volt hivatalos, Beata azonban fejfájásra hivatkozva inkább otthon maradt. Később, amikor Jack és Kyle visszatért a buliból, Beata hálószobájának ajtaját zárva találták. Jack úgy gondolta, hogy a felesége biztosan odabent alszik, ezért a fiával leültek a kanapéra tévézni. Másnap reggel Jack egy vérfagyasztó sikolyra ugrott ki az ágyából. Egy rokonuk jött látogatóba, aki a garázsba benyitva megtalálta Beata mozdulatlanul logó élettelen testét.

Az asszony felakasztotta magát.

  „Sajnálom – állt a búcsúlevelében –, de nem bírom tovább a fájdalmat, hogy távol vagyok Mayától, és bűnözőként kezelnek. Nem tudom nézni, ahogy a lányom szenved a fájdalomtól, és egyre rosszabbul van, miközben a kezeim meg vannak kötve az állam és a bíró miatt!”

A kórház korábbi gyanújával ellentétben Beatánál soha nem diagnosztizáltak mentális betegséget, és Jack szerint Maya gondozásba vétele előtt soha nem szenvedett depresszióban sem. Az édesanya egy bíróság által elrendelt pszichológiai értékelésen is átesett, és a szakember „nem talált olyan bizonyítékot, amely alátámasztaná azt a következtetést, hogy Beata bármilyen pszichológiai céllal befolyásolta volna a lánya egészségi állapotát”. A Beátát vizsgáló szakember kijelentette, hogy a Münchausen by proxy szindróma az esetében biztonsággal kizárható.  

Az All Children’s-ben Mayát egy kis, privát szobába vitték, ahol ott várt rá az édesapja, a testvére és a család papja. Jack elmondta a kislánynak, hogy az édesanyja meghalt. A család egymást átkarolva sírt, mígnem egy óra múlva a kórház személyzete mindenkit kitessékelt a  lánytól.

Az anya halála után tartott következő családjogi tárgyaláson az All Children’s ügyvédjei továbbra is azzal érveltek, hogy Mayát távol kell tartani a családjától, ráadásul azt is el szerették volna érni, hogy a lány hosszú távon egy fekvőbeteg-gyógyintézetben helyezzék el, és nevelőszülőket nevezzenek ki mellé. Kowalskiék ügyvédje azonban átadta a bírónak azt a levelet, amelyet Beata az életének kioltása előtt írt neki. „A kórház és az állam fizikailag és mentálisan tönkretette a lányomat… A lányom soha nem lesz ugyanaz, aki 2016. október 13. előtt volt” – állt az édesanya levelében. A bíró elolvasta az üzenetet, összehajtotta, és eltette. Végül úgy döntött, hogy az édesapa elviheti Mayát a Brown Egyetem orvosi karának professzorához, Pradeep Choprához, aki ugyancsak a CRPS egyik szakértője. Chopra a kislány megvizsgálása után megállapította, hogy Maya tünetei és a kezelésekre adott reakciói összhangban vannak a CRPS-szel, valamint hogy a Münchausen by proxy és a fiktív rendellenesség diagnózisai helytelenek voltak. Az orvos szakvéleménye után a bíróság úgy döntött, hogy Jack Kowalski végre visszakaphatja lánya felügyeleti jogát. 

Amikor Maya 2017 januárjában elhagyta az All Children’s Hospitalt, gyengébb volt, mint a kórházba kerülése előtt. Csak nagy nehézségek árán volt képes egyedül felülni, és hogy megtámassza valahogy Maya testét, az édesapjának plüssállatokat kellett kibélelni az autója hátsó ülését. Hazaérve Maya megállás nélkül sírt. Jack fizikoterápiára kezdett vele járni, és napelemeket szereltetett fel a házra, hogy azzal tudja fűteni a medencéjüket az aquaterápiához. Minden erejével azon volt, hogy segítse lánya gyógyulását. A CRPS a legtöbb betegnél idővel elmúlik. Másfél évvel később Maya is képes volt felállni a kerekesszékéből: az édesapja döbbenten figyelte, ahogy a lány felvette a mankóit, és lassan átment a szobán. További 12 hónapnyi úszás, jóga és testmozgás újabb eredményeket hozott: Maya négy év után először tett önálló lépéseket. „Sírtam” – emlékezett vissza a pillanatra Jack.

Maya ma már 17 éves. Egy intelligens és jó beszédű tini, nagy barna szemekkel és szőke, válla alá érő hajjal. Fájdalmait mindennapi intenzív testmozgással kezeli. „Még mindig vannak fájdalmaim, de már nem olyan erősek, mint régen – mondja – és ezért örökké hálás leszek.” 2021  márciusában, amikor öt év után először indult műkorcsolyaversenyen, első helyezést ért el.

Kowalskiék 2018 októberében beperelték a Johns Hopkins All Children’s Hospitalt, a floridai Gyermek- és Családügyi Minisztériumot, a Suncoast Centert és Sally Smitht orvosi műhiba, bántalmazás, jogtalan fogva tartás és csalás vádjával. Smith és a Suncoast peren kívül megegyeztek a családdal és 2,5 millió dollárt fizettek ki nekik. A Johns Hopkins ellen a mai napig folyamatban van Kowalskiék  pere. 

„Lelkileg ez mindannyiunkat tönkretett – nyilatkozta Jack. – Amikor valaki kopogtat nálunk, alig merünk ajtót nyitni, mert attól félünk, hogy valaki a gyerekvédelemtől jön. Sokáig azt sem akartam, hogy a gyerekeim sportoljanak, mert ha megsérülnének, mégis hová fogom vinni őket? Vissza a kórházba?” – tette fel a kérdés a megtört édesapa. Hosszú hónapokon át a Kowalski család egyik tagja sem volt képes belépni az otthonuk garázsába.

Forrás: The Cut Fotó: Netflix