1944-ben egy osztrák orvos, Hans Asperger írt először egy idegi-fejlődési rendellenességről. Megfigyelte, hogy a zavar főként apai ágon öröklődhet, és még sok más alapvetést is lefektetett, amely a mai napig megállja a helyét, és segít egy szindróma felismerésében. Asperger azonban még autisztikus pszichopátia néven illette a tünetegyüttest, arra egészen 1981-ig kellett várni, hogy Lorna Wing angol szakpszichológus tanulmányában, elődje iránti tiszteletből, Asperger-szindrómaként értekezzen róla. A szakemberek már negyven éve gyűjtik az adatokat erről a mai napig nehezen diagnosztizálható szindrómáról.
Az aspergeresek sokszor nagyon későn jutnak el a diagnózishoz.
Rögös út a diagnózisig
Sokszor felváltva használják az elnevezéseket, de az Asperger-szindróma és a jól funkcionáló autizmus nem teljesen ugyanaz: a diagnosztikai kritériumaik közel azonosak, a jól funkcionáló autistákat azonban kései beszéd is jellemzi. A hasonlóságok, illetve az átlagos vagy az annál magasabb szintű intelligencia az, ami megnehezíti az aspergeresek felismerését. A jelek sokfélesége és a kívülálló számára gyakran alig észrevehető, de a szindrómára utaló jelek miatt az érintettek csupán harminc-ötven százaléka tudhatja magáról, hogy aspergeres. Ez az arány nőknél még rosszabb. Sokáig azt hitték, hogy ez a szindróma férfiakra jellemző, ma már tudjuk, hogy nem így van, csak a női aspergeresek más, kevésbé feltűnő jellemvonásokkal rendelkezhetnek. Ők ezért sokszor későn, bőven felnőttkorukban, számos közösségi vagy ellátórendszeri trauma és/vagy téves diagnózis után jutnak el a megállapításhoz. Abban minden szakértő egyetért, hogy a kórmegállapítás az első lépcsőfok az életminőség javításának az útján. A diagnózis sokaknak olyan, mintha hosszú idő után először vehetnének egy mély levegőt.
Ahogyan minden ember egyedi, úgy az Asperger-szindrómások sem egyformák, más és más nehézségekkel küzdenek a mindennapok során. Mutatnak ugyan hasonlóságokat, de a jellemvonások igen eltérő mértékben jellemezhetik az egyéneket. Ahogy az autizmus spektrumzavarra jellemzőek a repetitív mozgások (mint a pörgés, a hintázás, a kézzel repdesés), úgy az aspergereseknél is találkozhatunk ezekkel, legfeljebb nem olyan jellegzetes formában. Enyhébb esetekben az aspergeresek pörgő dolgokat szeretnek nézni, például búgócsigát, üveggolyót vagy a mosógép ablakát. Jellemzően szűk az érdeklődési körük, nehézségeik vannak a metakommunikációval, illetve ügyetlenek szociális és érzelmi téren. A nőknél tipikus lehet még a divatmánia és a túlöltözés, a hiperérzékenység, a fiúkkal barátkozás, a szociális kiszolgáltatottság. Nehezen észlelik mások hátsó szándékait, zavarba ejtő kérdésekkel hozakodhatnak elő, és a helyzethez mérten túl sok vagy éppen túl kevés információt osztanak meg.
„Úgy gondolom, hogy a macskák aspergeresek lehetnek. Mint én, ők is okosak. Mint engem, néha őket is egyszerűen békén kell hagyni” – Jodi Picoult író
A legtöbb, amit egy szülő adhat
Néhány más rendellenességhez, betegséghez hasonlóan, ilyen például a depresszió vagy az ADHD (figyelemhiányos hiperaktivitás-zavar), manapság az Aspergert jelzőként is használjuk olyan emberekre, akik valójában nem érintettek. Ez sértheti a tényleges kórmegállapítással rendelkezőket, hiszen azzal, hogy tágul a szó jelentése, az érintetteknek kevésbé jelenthet kapaszkodót. A diagnózis ugyanis nem csupán egy súlytalan címke, hanem segít az aspergereseknek, hogy definiálhassák magukat, és megértethessék magukat a környezetükkel. És csak a diagnózis után vehetik igénybe az ellátórendszer adta lehetőségeket is. „Nem zavar, ha valaki jelzőként használja az aspergeres szót, de valahol sajnálom az ilyeneket – mondja Zsófi, aki egy diagnosztizált aspergeres kislány és egy, a diagnózisra váró kisfiú édesanyja. – Azt gondolják talán, hogy attól lesznek különlegesek, ha ilyen-olyan diagnózissal címkézik magukat? Őszintén kívánom nekik, hogy soha ne kelljen megtudniuk, milyen együtt élni az Asperger-szindrómával, vagy hogy a gyerekük ne legyen aspergeres.” Zsófi maga és férje is érintett a szindrómában, így a gyerekek érkezése előtt is volt már fogalmuk azokról a nehézségekről, amelyekkel az Asperger járhat.
Zsófi szerint, ha valaki úgy nő fel, hogy nem érti, mi miért is történik vele, akkor megkönnyebbülést hozhat a diagnózis. „Egyszerre világossá válik sok minden, helyükre kerülnek dolgok, az illető rájön, hogy nem vele van a baj, vagy legalábbis nem úgy, ahogy esetleg addig gondolta – magyarázza. – El lehet kezdeni tudatosan építkezni, hogy a mindennapok megélése, a létezés minél kevesebb stresszel és erőfeszítéssel járjon. Ha a gyerekünk érintett az autizmus spektrumzavarral, a diagnózis akár életmentő is lehet számára, és ez nem túlzás. (Az Asperger-szindrómás kamaszok körében kiugróan magas az öngyilkosságok száma – a szerk.) Annál nagyobb jót nem tehetünk a gyerekünkkel, mint hogy a diagnózis birtokában hozzájuttatjuk a megfelelő és szükséges fejlesztésekhez. Amióta egy pszichológusokból és gyógypedagógusokból összeállt csapat dolgozik a lányommal, ugrásszerű a fejlődése, és így jó esélye van arra, hogy ne felkészületlenül és eszköztelenül lépjen majd be az amúgy is nehéz kamaszkorba – mint ahogy az történt az apukájával vagy velem…”
Fotó: Getty Images
A cikk folytatását keresd a friss Marie Claire-ben!
