„2012-ben volt az első, igazán emlékezetes fájdalmas menstruációm. Akkor 24 éves voltam. Már akkor erős fájdalmat éreztem, de úgy gondoltam, ennyi még belefér – utána hónapokig nem is volt gondom. De hamarosan elkezdtek sűrűsödni a fájdalmas vérzések, két évvel ezelőtt pedig olyan pokoli fájdalmaim voltak, hogy a menstruációm első két napján dolgozni sem tudtam. Belázasodtam, hánytam, moccani sem bírtam.” Így emlékszik vissza az endometriózis diagnózisához vezető út kezdetére a most 31 éves Bori, aki az első intő jelek óta már egy műtéten is túl van, jelenleg pedig újabb beavatkozás elé néz. Az elviselhetetlenné fokozódó fájdalom hatására fordult orvoshoz, de először csak egy 2 centiméteres cisztát találtak a jobb petefészkében – annyival nyugtázták, hogy járjon rendszeresen kontrollra, a fájdalomra pedig… arra ott a fájdalomcsillapító. 2018-ban viszont már egy menstruációtól független időpontban is jelentkezett a fájdalom, méghozzá olyan, amihez hasonlót Bori még soha sem érzett. „Abban az évben, október 30-án kezdődött meg egy kivizsgálás-sorozat, december 4-én pedig endometriózissal diagnosztizáltak” – meséli. „A két időpont között számtalan ultrahang vizsgálaton kellett részt vennem, több nőgyógyász is megvizsgált. Volt, aki teljesen elbagatellizálta a dolgot, volt olyan, aki nem látott semmit. Volt, aki látott, de – szerintem egyébként nagyon helyesen – azt mondta, ez nem az ő szakterülete, és inkább továbbküldött. Novemberben már egy 6 centiméteres csokoládécisztát mértek a petefészkemben, ami egy nem felszívódó képlet. Akkor még azt hittem, nincs semmi baj, nekem csak egy csokoládécisztám van. Csak azt az információt felejtették el közölni, hogy a csokoládéciszta az endometriózis petefészekben való előfordulása.”
Az endometriózis tulajdonképpen a méhet bélelő szövettípus (vagyis az endometrium) méhen kívüli – leggyakrabban petefészkekben vagy petevezetőben – való előfordulása. A problémát az okozza, hogy a méh belső szövete a méhen kívül is úgy viselkedik, mint a méhfalban, vagyis a menstruációs ciklus hormonálisan vezérelt változásaira reagál. A véres váladék így több területen is előfordulhat – a menstruációs vér ilyenkor sötét meggyszínűvé és darabossá válik, mennyisége nő. Bélrendszeri érintettség esetén okozhat székrekedést, véres székletet vagy vizeletet, vizelési vagy alhasi fájdalmat. További fájdalmas szövődménye lehet, hogy a belső szervek szövete irritálttá válik, ettől pedig hegesedés és összenövések jelenhetnek meg, melyek tovább fokozzák a fájdalmakat. Az endometriózis a termékeny korú nők 10-15 százalékát érinti.
És ugyan ma már egyre többet lehet hallani róla, a betegség felismerését és kezelését még mindig nehézkessé teszi a női test működésére tapadó rengeteg tabu.
Bori már túl van egy műtéten, most új beavatkozásra vár
A tabuk átka
Hiába a világ legtermészetesebb dolga, és hiába történik meg minden egyes hónapban a nők nagy részével, a menstruációt még mindig megmagyarázhatatlan szégyenérzet lengi körül. Nem kell egyből a fejlődő országokban élő, gyakran primitívnek bélyegzett társadalmakig mennünk, ahol sokszor kizárják – és ezáltal akár életveszélynek is kiteszik – az otthonokból a menstruáló lányokat és nőket, elég csak az asztalok alatt gazdát cserélő, majd szoros ökölszorításokban rejtegetett tamponokra gondolni, amiket aztán olyan riadtan menekítenek a mosdókba a nők, mintha fél kiló kokaint igyekeznének átcsempészni a határon. Egy 1980-as amerikai kutatásban a megkérdezett lányok közül mindenki úgy gondolta, nem illendő a férfiakkal a menstruációról beszélgetni, és az Egyesült Államokban élő nők harmada jelentette ki, hogy apjával nem beszélne a havi vérzéséről. Pedig a menstruáció és annak körülményei nagyon árulkodóak lehetnek.
A szintén endometriózissal élő Szonja szerint a legjobb az lenne, ha a lányos édesanyák maguk is tájékozódnának, és már korán figyelnének a menstruáció körüli intő jelekre – hiszen így lehet időben elkapni egy ilyen betegséget. „Szerintem nagyon fontos, hogy ismerjük a testünket, hogy tudjuk, mit üzennek a jelei. És hogy ne szégyelljük magunkat ha fáj, hiszen ilyenkor hajlamosak vagyunk magunkat okolni a ’gyengeségünkért’.
Ha a menstruáció alatt lázad van, hánysz, falfehér vagy, nem tudsz mozogni, az nincs rendben.
Szonja például azt mondja, világéletében fájdalmas volt a menstruációja, de sokáig nem foglalkozott vele. Egy ponton azonban annyira elmérgesedett a helyzet, hogy ahogy ő fogalmaz, „hirtelen már minden a menstruációja körül forgott”. „A menstruációmhoz igazítottam az egész életemet, a munkáimat, a programokat, a koncertjeimet. Aztán volt egy pont, amikor lázasan hánytam, három napon keresztül ki sem tudtam kelni az ágyból. A lakótársam akkor felvetette, hogy mi van, ha endometriózisom van. Addigra persze már én is olvastam erről a betegségről, de mindig elhessegettem a gondolatot. Emlékszem, akkor tudatosult bennem, hogy nagy baj van, mikor felléptem a színpadra, és ahogy megráztam a fejem, olyan hányinger jött rám, hogy azt hittem, le kell fújni a koncertünket.”
Később erős jobboldali fájdalomra panaszkodva Szonja orvoshoz fordult, aki talált is egy cisztát a jobb petefészkében. Ezután nála is megkezdődtek a kivizsgálások, 27 éves volt, mikor megkapta az endometriózis diagnózisát – noha akkor már több, mint 10 éve, első menstruációja óta szenvedett a fájdalmas vérzéstől.
De a diagnózis csupán az első lépés, az igazi nehézségek csak ezután kezdődnek. Az endometriózis kialakulásáról egyelőre viszonylag keveset tudunk, kezelését pedig az sem teszi egyszerűbbé, hogy előfordulása (a lokalizációt, a tüneteket és a súlyosságot illetően is) sokféle, és kezelési lehetőségből is rengeteg létezik. És hogy egy nő rátalál-e a neki megfelelőre, az nagyjából csak a szerencsén, és saját talpraesettségén múlik.
Mindennapi megpróbáltatások
Bori összesen öt nőgyógyásznál járt, mire megkapta a diagnózisát. A folyamat egyrészt azért ennyire bonyolult, mert nem minden nőgyógyász szakorvos ért ehhez a betegséghez, ráadásul ultrahangról nem lehet egyértelműen megállapítani – erről száz százalékos bizonyosságot csak a laparoszkópos műtét adhat. „Decemberben egy jobboldali cisztával diagnosztizáltak, januárban volt a műtétem. Akkor most elkezdem sorolni, miket találtak még: 2 darab 8 centis petefészek cisztát, kiderült, hogy adenomiózisom is van, ami a méh falában előforduló endometriózis, illetve bélendometriózist is találtak. Műtötték a húgyvezetékemet, a hólyagomat, a hashártyámat – ezeknek a szükségessége ott helyben derült ki” – sorolja a hajmeresztő listát Bori. Most bélendometriózis műtétre vár: ez bonyolultabb beavatkozás, ugyanis általában egy bélszakasz eltávolítását igényli, így nagyobb orvosgárda, speciális eszközök, például bélvarrógép is kell hozzá. 2018 januárjában egyébként épp ennek kapcsán írt elkeseredett posztot a 34 éves Krámli Kinga, aki mindennapos fájdalmakkal járó, IV. stádiumú bélendometriózisban szenvedett és aki akkoriban 2022. január 19-re kapott műtéti időpontot. Ennél hamarabb csak akkor műtötték volna, ha a bélelzáródás miatt életmentő beavatkozásra lett volna szüksége. Máskülönben annyi lehetősége maradt, hogy magánklinikán, 2 millió forintért végeztesse el a műtétet. Bori tapasztalatai szerint a várólisták azóta rövidültek: ő idén februárban jelentkezett várólistára és a tervek szerint novemberben műtik majd.
Persze nemcsak a műtétek jelentenek terhet. Borinak 3 hónapos injekciókúrának kellett alávetnie magát, hogy mesterségesen leállítsák a petefészkei működését. A műtétig folyamatosan fogamzásgátlót kell szednie, hogy ne menstruáljon. „Az injekciók, gyógyszerek mellékhatása leginkább a klimaxhoz hasonlítható. Fejfájás, álmatlanság, hányinger. Néha szúró fájdalmat érzek, más tünetem nincs. Szóval jelenleg tünetmentes vagyok, de tudom, hogy ez azért van, mert komoly gyógyszeres kezelés alatt állok.”
Szonját 2017 márciusában műtötték, de számára is a mesterséges menopauza, a műtét utáni brutális hormon szedése volt a legnehezebb. Mivel nem szeretett volna folyamatosan gyógyszereket szedni, és nyitott volt a természetgyógyászati megközelítésekre, ő egy akupuntúrával foglalkozó doktornőt keresett fel, a kezeléseknek hála pedig 8 hónapig tünetmentes is volt. De ahogy Szonja megjegyzi, itt egy olyan betegségről van szó, ami viszonylag gyakran visszatér, így csodákat azért nem nagyon lehet várni. Ősszel lesz a második műtétje. De még a fizikai fájdalomnál is nehezebbnek tartja a betegség megélésének lelki oldalát, a saját nőiségéhez való viszony sérülését.
Mindig is kicsit maszkulin személyiségnek tartottam magam, az endometriózis pedig jelentősen akadályozta a nőiségem megélését. A pszichológusom segítségével aztán sokat dolgoztunk azon, hogy ez változhasson.
Szonja számára a legnehezebb a nőiségéhez való viszonyának megélése.
Nagyon hasonló élményekről számol be Bori is, aki szerint az endometriózis nemcsak a nőiség megélését, hanem az ember önbizalmát is súlyosan megsebzi. „Fizikailag szinte bármit elvisel az emberi test, a bizonytalanság sokkal nehezebb. Nem tudod, mit várhatsz a műtétektől, milyen gyógyszereket kell majd szedned. Én konkrétan azt éreztem, hogy az alapvető funkcióim sérültek és hiányosak, nem értettem, mi végre vagyok itt. Abszolút nem éreztem magam nőnek. De próbálok tudatosan tenni ez ellen, rendszeresen járok pszichológushoz. Munkahelyet is váltottam, szerintem az sejtszinten szedte rendbe az életemet. Tudatosan figyelek arra, hogy egyre kevesebb olyan dolgot csináljak, ami nem okoz nekem örömet. Hiszen ez a betegség is tipikusan stressz-alapú probléma lehet… nekem az endometriózis volt az utolsó felkiáltójel.”
Szűkös időablak
A nőiség egyik fontos komponense az anyaság, az endometriózis pedig ebbe is beleszólhat: a nőket érintő meddőség 20-30 százalékában endometriózis áll a háttérben. Fruzsié egy ellenpéldául szolgáló sikertörténet, ő már gömbölyödő pocakkal beszél az endometriózis megpróbáltatásairól. Korábban ő is 3-4 szem Cataflammal vészelt át minden vérzést, de ahogyan a legtöbb nőnek, sokáig neki is csak annyit mondott a nőgyógyász, hogy a fájdalom normális. Először ismerőseitől hallott az endometriózisról és a tünetek alapján rögtön magára ismert. Kezdetben szigorú táplálkozással próbálta orvosolni a problémát, átállt cukor-, laktóz- és gluténmentes táplálkozásra, melynek következtében 10 kilót fogyott. Csak akkor szembesült vele, hogy ennél komolyabb kezelésre lesz szüksége, mikor párjával úgy döntöttek, kisbabát szeretnének. „Már másfél éve próbálkoztunk, ami amúgy nem lenne vészes, de szerintem egy nő megérzi, hogy ha valami nincsen rendben. Elmentem egy nőgyógyász-endokrinológushoz, készen arra, hogy ha kell, hajlandó vagyok gyógyszert is szedni. Elég nagy sokk volt, mikor úgy léptem ki a rendelőből, hogy nem csak az a két endometriumom van, amiről addig tudtam, hanem rengeteg más helyen is kialakultak. Sírva jöttem ki a magánrendelőből, az asszisztens rohant utánam, hogy elfelejtettem fizetni” – idézi fel Fruzsi. Korábban sosem volt műtétje, így félelmekkel telve feküdt be a 1,5 órásra ígért, végül azonban 3 órásra nyúlt műtétre. Ráadásul a műtét előtt az orvos nem tudott biztosat mondani a teherbe esés lehetőségeiről – nem szeretett volna megalapozatlanul ígérgetni. Így pedig csak a bizonytalanság maradt. „Az orvosom utólag vallotta be, hogy tartott tőle, hogy bélérintettséget is talál majd, de szerencsére csak végbél-áttétem volt. Viszont szerencsére mindent ki tudtak venni, és az orvos azt mondta, minden segítség nélkül próbálkozhatunk tovább a babával. Persze ezt könnyű mondani, mikor az ember hónapról hónapra stresszben van… De végül a hatodik hónapban összejött!”
Mivel az orvosok azt javasolják, hogy a műtét utáni „kitisztított” időszakban érdemes próbálkozni a teherbe eséssel, Szonja már előre úgy szervezi az életét, hogy a műtét után belevághassanak a baba-projektbe. „Régóta tudom, hogy szeretnék gyereket, de egy ilyen diagnózissal muszáj mindent alaposan megtervezned. Amikor kitolnak a műtőből, azt mondják, ’na, akkor most van fél éved próbálkozni’. Az azért elég szűkös időablak. Fura látni olyanokat, akiknél csak úgy ’becsúszik’ a gyerek, nekem ez rengeteg szervezést igényel.”
Fruzsi jelenleg babát vár, másfél év próbálkozás után csak a műtétet követően tudott teherbe esni.
Kézbe venni az irányítást
A szervezés és a tudatosság az egész betegség „menedzselésében” kulcsfontosságú. Ilyen szempontból mindhárom lány szerencsés: talpraesettek, tájékozottak, öntudatosak. Amennyiben ezt szerencsének lehet nevezni. Bori önkéntesként már az „Együtt könnyebb” Női Egészségért Alapítványnak is besegít, akik elsőként az endometriózis témáját karolják fel. Szerinte nagyon fontos, hogy nagyobb legyen a betegség körüli tudatosság, hiszen ez vezethet a korai felismeréshez.
Nagyon nehéz egy olyan társadalomban bármilyen információt megosztani egy női betegségről, ahol még a menstruáció is tabu. Nincs felvilágosítás az iskolákban, alapvető dolgok maradnak ki a tájékoztatásból
– magyarázza Bori. „Fontos, hogy higgyünk a megérzéseinknek. Ha érezzük, hogy valami bajunk van, igenis el kell menni a következő orvoshoz. Ez nem hipochondria. Ha fáj a hasad, és az első orvos azt mondja, nincs semmi baj, akkor addig kell menni, míg kideríted, mitől fáj.”
Szonja maga is sokat tesz az edukálásért: az Instagramon rendszeresen mesél endometriózisáról. Annak idején neki is sokatt segített, hogy a közösségi médiában talált endometriózissal foglalkozó oldalakat, meghallgatott témába vágó podcasteket. „Szerettem volna megmutatni, hogy hiába szól arról a profilom, hogy milyen klassz a melóm, a kutyáim, a koncertek. Lássák az emberek, hogy mindenkinek van valami puttonya, amit cipelnie kell. Nekem az endometriózis az. Azóta egyébként sokan írtak, hogy a tüneteim alapján magukra ismertek, elújságolják, hogy miattam mentek el nőgyógyászhoz. Ha valaki meglátja az Instagramomon, hogy a fájdalmas menstruáció nem normális, és ezért kér segítséget, máris tettem valamit.”
Fruzsi kommunikációs szakemberként egy komolyabb kampány keretei közt is szívesen foglalkozna az endometriózissal. Szerinte muszáj célirányosan keresni a szakembereket, hiszen ő olyanokba is belefutott, akik egyszerűen nem hisznek benne. „Olyan ez, mint a klímaváltozás” – teszi hozzá nevetve. „Nekem szerencsém volt, hogy időben voltam. Sokáig halogattam, ezt ma már egészen máshogy csinálom: ha a legkisebb jelét érzékelem a bajnak, rögtön orvoshoz fordulok. És nem ciki az internetről – persze megbízható forrásokból – tájékozódni, hiszen a saját testedről van szó. Ma már több szakértő is úgy gondolja, hogy a menstruációs fájdalom egyáltalán nem normális. Pedig én nagyon kevés nőt ismerek, akinek nem fáj. Ideje lenne már elfelejteni, hogy a fájdalmat egyszerűen el kellene viselni.”
Fotó: Bodnár Zsófi
