Elképesztően nehéz lehet együttélni a halszag-szindróma nevű betegséggel, aminek lényege, hogy az érintettek halszagot árasztanak. Nekik és a környezetüknek is feladja a leckét a mindennapokban ez a különös szindróma, aminek tünetein egy speciális diéta enyhíthet.
Megugrott a betegek száma
A halszag-szindróma (ami egy genetikai eredetű anyagcserebetegség) tudományos elnevezése a trimetilaminuria, ami a betegség valódi okáról rántja le a leplet: aki érintett benne, annak szervezete nem tudja lebontani a trimetilamin nevű enzimet, ezért folyamatosan kellemetlen testszag lengi körül. Verejtékükkel, vizeletükkel és a leheletükkel is halszagot árasztanak azok, akiknél kialakul ez a fájdalommentes, ám mégis sok szenvedést okozó probléma.
Nem számít gyakori betegségnek, ám több szakember is arról számolt be, hogy az utóbbi időben megnőtt a halszag-szindrómával diagnosztizált páciensek száma. Ennek oka valószínűleg az, hogy az internetnek köszönhetően jóval tájékozottabbak az emberek a korábbinál, ezért kérnek orvosi segítséget furcsa betegségük legyőzéséhez.
Nehéz vele szembesülni
„Sok esetben maguk az érintettek észre sem veszik, hogy kellemetlen szagot árasztanak. A családtagok és a közvetlen környezetükben élők tapintatból nem jelzik nekik, illetve egy idő után hozzászoknak. Ez egyfelől örvendetes, hiszen nem kap negatív visszajelzéseket a hozzá közelállóktól, ám amikor közösségbe kerül és ismeretlenekkel létesít kapcsolatot, komoly kudarcélmények érhetik” – magyarázza Dr. Valentina Rovelli anyagcserebetegségekre specializálódott olasz gyermekorvos.
A doktornő egyik páciense, Laura 30 éves volt, amikor megkapta a diagnózist: „Én továbbra sem érzem magamon a halszagot, sőt a testvéremen sem, aki szintén örökölte a betegséget. 13 éves voltam, amikor az akkori padtársam az arcomba vágta, hogy halszagom van, korábban senki sem szólt nekem erről. Rosszul esett, de nem foglalkoztam vele komolyabban. Az igazi bajok középiskolában kezdődtek, ahol az osztálytársaim folyton szellőztetni akartak, hogy ne érezzék a testszagomat” – emlékezett vissza a fiatal lány.
Nem tisztálkodás kérdése
A halszag-szindrómának semmi köze a személyi higiéniához. Az érintettek nem azért árasztanak kellemetlen testszagot, mert nem fordítanak kellő gondot a tisztálkodásra, sőt! Akik tudják magukról, hogy zavaró illatok lengik körül őket, az átlagnál is jobban figyelnek arra, hogy tiszták legyenek, ám ez sem oldja meg a helyzetet. Az ebből fakadó kiközösítés és a rosszmájú megjegyzések miatt komoly lelki sebeket szereznek, teljesen érthető módon gyakori körükben a depresszió és a teljes elszigetelődés.
Kerülik a szociális kapcsolatokat, többnyire olyan munkát vállalnak, amit otthonról végezhetnek, nagyon nehezen kötnek barátságot vagy alakítanak ki párkapcsolatot. Egy speciális diéta segíthet, hogy enyhítsék a halszagot, véglegesen azonban sajnos ez sem segít. Nem ritka, hogy a halszag-szindrómában szenvedők erős dohányossá válnak, mert abban bíznak, hogy a cigarettaszag kevésbé kellemetlen, mint a testszaguk és azzal sikerül elnyomniuk a „halillatot”.
Fotó: Getty Images
