- Miért törhet el valakinek az állkapcsa azért, mert mosolyog?
- Az Ehlers-Danlos-szindróma ritka típusát csak 15 év után sikerült diagnosztizálni a fiatal nőnél.
- Bár gyógymód nincs a betegségre, ő igyekszik a legtöbbet kihozni az életéből, a rengeteg töréssel együtt is.
2003-ban, néhány hónappal azután, hogy lediplomáztam a főiskolán, valóra vált az álmom, színész lettem – kezdte történetét Gia Mora. Azon a napon épp egy musical világpremierjére készültünk egy denveri gyerekszínházban. Este egy kortárs drámában szerepeltem egy kis belvárosi színházban.
Ahogy a függöny felment azon a péntek estén, kiléptem a rivaldafénybe, megláttam a közönséget, mosolyogtam, majd vége. Elvakított a fájdalom, ami az arcom jobb oldalából sugárzott ki. A mellettem álló színész szemében is ugyanazt a rémületet és megdöbbenést láttam, mint ami az enyémben lehetett. Azt súgta a fülembe: jól vagy? Túlságosan fájt, hogy válaszolni tudjak.
Ott kellett hagynom az előadást, jeget szereznem. Azt gondoltam, hogy csupán meghúzódott egy izom az állkapcsomban. Jegeltem, majd lefeküdtem aludni és reméltem, hogy reggelre jobb lesz. Nem lett.
De az élet megy tovább. A rettenetes fájdalom és migrén ellenére valahogy végigcsináltam a szombati előadást, ám vasárnap már képtelen voltam kikelni az ágyból. Egy héttel később már 5 kilóval kevesebbet nyomtam és mindkét munkámat elveszítettem. Még a város tompa zaját is olyan elviselhetetlenül hangosnak találtam, hogy legszívesebben a forgalom közepébe vetettem volna magam.
A röntgen azt mutatta, hogy elmozdult a porc a felső és alsó állkapcsom között. Az orvos, aki diagnosztizált, azt mondta, ilyen sérülést baleseteknél vagy verekedésnél szokott látni, nem mosolygástól. Hazaküldött fájdalomcsillapítókkal, és előjegyzett állkapocs helyreállító műtétre.
Az ilyen emberre mondják, hogy a baj mindig megtalálja
3 éves voltam, amikor először eltört valamim. Elsőben a csuklóm tört el, amikor hidat csináltam. A tornatanár, aki látta az egészet, nem törődött vele, hogy sírok. Bár később küldött egy plüssnyuszit, hogy így kívánjon jobbulást, ez valamelyest enyhítette annak a fájdalmát, hogy nem hitt nekem. Nem sokkal azután, hogy levették a gipszet, egy gyerek az iskolában nekem jött, és újra eltört a csuklóm.
Amióta csak az eszemet tudom, a bokáim mindig fájtak és törtek. Növekedési fájdalom – mondta az orvos a szüleimnek. Persze hordtam a lúdtalpbetétet, amit az 1990-es években minden gyereknek javasoltak, és rémesen ciki voltam, ma is olyan lapos a lábboltozatom, mint padló. Amennyire össze tudom számolni, kilencszer törtek el a bokáim összesen. Az első még akkor történt, amikor a csuklóm másodszor volt törött.
Gia Mora sorozatos csonttöréseinek okát csak 15 év után sikerült diagnosztizálni
Semmire se vágytam jobban, minthogy én is focizhassak, de mindig fájt, amikor beálltam. Kétszer eltört a könyököm tornaórán. Folyamatosan azzal vádoltak a tanárok és gyerekek, hogy csak figyelemre vágyok. Amikor nyilvánvalóvá vált, hogy nem játszhatok úgy, mint a többi gyerek, még az a kevés lehetőségem is odalett, amit más korombeliekkel tölthettem. Teljesen elszigetelődtem a többi gyerektől.
Rengeteg csúfnevem volt. Sőt, a folyamatos csonttörések miatt az egyik volt barátom úgy is hívott, hogy Rizsropogós Királynő. Egy másik férfi, akivel randiztam, a szakítás egyik okaként pont a törékeny csontjaimat hozta fel. Családot akart, és amikor látta, hogy a lépcsőkön felmenni olyan nekem, mintha a Machu Picchut másznám meg, elbizonytalanította. „Ha most ilyen rossz állapotban vagy, mi lesz később, ha a gyerekeinkről kell gondoskodnod?” – tette fel a kérdést.
A harmincas éveimben – továbbra is fájdalmak közepette, térd- és bokaműtét után, csípőműtéttel kilátásban – én is hasonló dolgokon tűnődtem. De semmiképp sem akartam, hogy törékenynek, gyengének lásson bárki.
Nem akartam Laura Wingfield lenni Tennessee Williams Üvegfigurák című művéből. Lara Croft akartam lenni a Tomb Raiderből. Vagy legalábbis olyasmi.
Újabb megmagyarázhatatlan törés
A második olyan törés, amire semmi racionális magyarázat nem volt, akkor történt, amikor felálltam az asztalomtól és a bokám egyszerűen összeroppant. Ez már elég aggasztó volt ahhoz, hogy biopsziát végezzenek. De negatív volt csontrákra. Ezután jött egy negatív csontritkulás-vizsgálat. Majd a reumatológushoz kerültem, aki megnyomkodott néhány érzékeny pontot, majd azt kérdezte: „vissza tudja húzni a hüvelykujját a csuklójához?”
Bólogattam, és megmutattam, mennyire hajlékony. „Gyerekkoromban teljesen a csuklómhoz tudtam simítani a hüvelykujjam” – mentegetőztem szinte bocsánatkérően, amiért most már „csak” visszahajtani tudtam.
„Mi van a csípőjével?” – jött a következő kérdés. „Megöl” – válaszoltam. „Rugalmas a csípője is?” „Az egyetemen fogadásokat kötöttem, hogy hátra tudom tenni a lábam a fejem mögé.”
Ekkor diagnosztizáltak hipermobil Ehlers-Danlos-szindrómával (hEDS).
Haszontalan diagnózis: Ehlers-Danlos-szindróma
Az Ehlers-Danlos-szindróma egy ritka kötőszöveti rendellenesség. A szervezet nem termel elegendő kollagént, így az ízületek a túlzott terhelésnél könnyen megsérülhetnek. Az izmoknak kell az ízületek helyett a test megtartásának munkáját szinte teljes egészében elvégezniük, emiatt krónikus vázizomzat-fájdalom alakul ki.
A lúdtalp, a migrén, a törések, a fájdalom miatt ébren töltött éjszakák, sőt, még az arcon megjelenő pöttyök is az Ehlers-Danlos-szindróma miatt vannak.
És ahogy oly sok hEDS-szel, vagy a betegség bármely spektrumán élő ember, én is azt gondoltam egész életemben, hogy a sérüléseim miattam, a döntéseim miatt vannak, nem a genetika okozza.
Most, hogy már értettem, mi történik velem, azt kérdeztem a reumatológustól: „mi jön ezután?” Ő csak megrázta a fejét: „ez egy haszontalan diagnózis”.
Alternatív terápiák tömkelege
Az állkapocs-sebész megállapította, hogy a porc visszatért oda, ahol lennie kell, ezért műtét helyett alternatív terápiát javasolt, hogy a fájdalmat csökkentsük. Voltam fogorvosnál, aki kanüllel egyenesen az állkapocsba fecskendezte a lidokaint. Próbáltam a masszázst, Rolfing-terápiát, a biofeedbacket. Lassan kénytelen voltam hozzászokni, hogy a fájdalom behatárolja az életemet.
Egyik nap, amikor óvatosan egy darab párolt brokkolit eszegettem, egy horrorisztikus reccsenés hónapokkal vetett vissza. Térdelve, a fájdalomtól görnyedten könyörögtem az ügyeletesnek, hogy adjon időpontot, ne kelljen a sürgősségire mennem.
Már nem emlékszem, ki kérte az MRI-vizsgálatot, de arra igen, hogy amikor a technikus próbálta behelyezni a lapot az alsó és felső fogsorom közötti félcentis résbe, nem tudta. Szerencsére a felvételt így is sikerült elkészíteni, így kiderült, miért nem tudom kinyitni a számat: a porc széttört, és a darabkái az arcizomba szóródtak szét. Sürgősségi műtétre jegyeztek elő.
Amikor a nyugati orvoslás feladja
Szörnyen éreztem magam a műtét után is. Egy másodlagos fertőzés miatt fülgyulladásom lett. Újabb hetet töltöttem ágyban, antibiotikummal. A nyugati orvoslás ezen a ponton tárta szét a kezeit tehetetlenül.
Sokak számára hangzik teljes kuruzslásnak, de nekem már nem volt más reményem. Még egy energiagyógyítót is felhívtam, akit még a színházban ajánlott egy kollégám. Nem hiszek a természetfelettiben, de ez a gyógyító benyúlt a számba és mindent a helyére rakott.
El kell engednem a racionalizmust, hogy enyhüljön a fájdalmam? Talán igen, talán működik.
Lehet, hogy folyton eltöröm valamimet, de ettől még egy erős nő vagyok. Két ujjam ficamodott ki a síórám első öt percében. Még hat órán át síeltem utána. Amikor eltörtem a bokám, egy felfelé néző kutya pózban jógázás közben, a lábfejem úgy állt, mint Barbie-babának. Mivel már nem tudtam mindkét lábamra azonos súlyt helyezni, térden fejeztem be a 90 perces órát. És ha automata váltós kocsim lett volna a manuális váltós helyett, egyszerűen beültem volna a jógaóra után a kocsiba, és saját magam mentem volna a sürgősségire.
A látszat ellenére erős és fitt nő vagyok. Olyan gyorsan száguldok a mountain bike-ommal, hogy a szupersportos vőlegényem is csak a hátamat látja. És mivel nem adom fel akkor sem, amikor más szerint már rég fel kellett volna, nem tűnök törékenynek. A hajlékonyságom emberfeletti, ezért is van sikerélményem az olyan mozgásformákban, mint a jóga vagy a tánc. Ezek táplálják az önbizalmamat.
Mi lesz az Ehlers-Danlosszal?
Orvosi értelemben nem sok mindent lehet tenni a diagnózis után. Nincs olyan gyógyszer, ami felépítené a kollagént a szervezetemben, és nincs kilátásban génsebészeti eljárás, ami megjavítaná a hibás génszekvenciákat. Az Ehlers-Danlosszal élőknek azt tanácsolják általában, hogy kerüljék a kontaktsportokat és fizikoterápiával, gyógytornával erősítsék az izmaikat, hogy minél jobban elkerüljék a sérüléseket.
Jógázok, ez erősen tart, de nem eléggé ahhoz, hogy ne szenvedjek csigolyatörést. Bármennyire is szeretem a rágógumit és beleharapni egy sárgarépába, próbálom kímélni az állkapcsomat. És a vőlegényem legnagyobb bánatára nagyon is számolok a lehetséges kockázatokkal és előnyökkel, mielőtt bármilyen fizikai aktivitásba belevágok.
De míg öt év után nagyjából sikerült elfogadnom a diagnózisomat, azért továbbra is hiszek abban, hogy ha elég erősen próbálom, valahogy sikerül legyőznöm, ami újra és újra és újra visszaránt, mikor már azt hiszem, jobb lesz.
Forrás: The Huffington Post, fotó: Gia Mora, Getty Images
