Noha a négy és fél év még mindig ijesztően hosszú idő, valójában ez már előrelépésnek számít. Néhány évvel ezelőtt ugyanis átlagosan 6-8 év telt el az első tünetek megjelenése és az endometriózis diagnosztizálása között. A betegség felismerése több okból is nehezített. Nagy problémát jelent, hogy nincsenek olyan tipikus tünetek, amelyek egyértelműen utalnának az endometriózisra, és még az is megeshet, hogy az értintetteknél úgy alakul ki a betegség, hogy annak semmilyen panasza nem jelentkezik. A tünetek a betegség stádiumával sincsenek összefüggésben: lehet, hogy valaki „csak” 1-es stádiumú endometriózistól szenved, mégis őrült fájdalmakat él át, miközben a legmagasabb, 4-es stádiumú betegeknél a tünetmentesség is előfordulhat. Az is tovább ront a helyzeten, hogy még manapság sem ismeri fel minden nőgyógyász ezt a betegséget, ami miatt meglehetősen gyakran szokták félrediagnosztizálni az endometriózistól szenvedő nőket. Mindezek mellett a diagnózis késedelmében kétség kívül annak is nagy szerepe van, hogy az endometriózist száz százalékos biztossággal csak laparoszkópos műtéttel lehet megállapítani.
De az érintettek a diagnózis felállítása után sem dőlhetnek hátra. Ahogy a következőkben Éva és Barbi története is bizonyítja, a diagnózis csupán az első lépés, az igazi nehézségek valójában csak azután kezdődnek, hogy a betegséget felfedezték. Az endometriózis kezelésére ugyan többféle lehetőség is létezik, de gyakran hetek, hónapok, vagy akár évek kellenek ahhoz, hogy egy endometriózisos nő rátaláljon a számára megfelelő terápiára.
Endometriózisról akkor beszélünk, amikor a méhnyálkahártyához hasonló – endometrium – szövet megjeleneki a méh üregén kívül, leggyakrabban a kismedencében, a petefészkekben, illetve a hashártya felszínén. A problémát az okozza, hogy ez a szövet a méhen kívül is úgy viselkedik, mint a méhfalban, tehát a női hormonok által irányítva növekszik, vastagszik, majd a menstruáció időpontjában leválva vérzést okoz. Ez a kóros helyen lévő nyálkahártya azonban nem tud a szervezetből távozni, így megreked, panaszokat és tüneteket okoz, valamint súlyos szövődményekhez vezethet. Az endometriózis a termékeny korú nők 10-15 százalékát érinti.
Éva története
A 31 éves Évánál 2012-ben derült égből villámcsapásként jött a diagnózis. A menstruációja általában rendszeres volt, nem volt sem fájdalma, sem bármilyen egyéb tünete, ami gyanakvásra adhatott volna okot. Tíz éve állapították meg nála az endometriózist, azóta szedett többféle gyógyszert, mellette négyszer meg is műtötték. A saját bőrén tapasztalta meg, mennyire nehezen tudnak hozzájutni az endometriózissal küzdő nők a megfelelő kezeléshez.
„Egy átlagos hétvégén történt, otthon voltam a szüleimnél vidéken. A barátaimmal elmentünk sörözgetni este 8-kor, két órával később pedig már hívnom kellett az édesapámat, hogy jöjjön értem, mert olyan fájdalmaim voltak, hogy azt hittem ott halok meg. Kérdezték hogy mi fáj, de én csak annyit tudtam mondani, hogy a hasam.” Évát a szülei rögtön hazavitték, és mivel a titokzatos fájdalma csak nem akart elmúlni, a családja hajnalban bevitte a városukban található megyei központi kórházba. „Vakbélgyanúnak indult, de egy gyors vizsgálat után kiderült, hogy az egyik oldali petefészkemben egy elég nagy bevérzett ciszta van. A vizsgálat után haza sem engedtek, mert másnap műteni kellett.” Éva élete 24 óra alatt teljesen a feje tetejére állt. Az egyik nap még tünetmentes volt, nem sokra rá viszont közölték vele, hogy a műtét során vett szövetmintákat megvizsgálva endometriózist találtak a szervezetében. A hír a lányt és a családját is sokként érte. „Az endometriózisról annak idején még nem is hallottam. Amikor megkaptam a diagnózist a szüleimmel azonnal rákerestünk az interneten, és eléggé megijedtünk attól, amit olvastunk.”
Bár Évát megműtötték, a cisztáját eltávolították, és a diagnózisát is felállították, a további kezelésével kapcsolatban az orvosok nem voltak túl alaposak. Mint később kiderült, a szövettan elvégzésekor valamit összekeverhettek, emiatt pedig nem tudták megmondani, hogy pontosan hol is találtak endometriózist Éva szervezetében. De a terápiaként felírt fogamzásgátló tabletta sem volt megfelelő a számára. Mindez 2012 márciusában történt.
Szeptemberben Éva egy rutinvizsgálaton vett részt a pesti nőgyógyászánál, amikor is az ultrahang kimutatta, hogy már nem csak az egyik, hanem mind a két petefészkében endometriózisos ciszta van. „Az orvos felvázolta a lehetőségeket. Azt mondta, meg tud műteni TB-támogatottan, de akkor csak fél év múlvára tud időpontot adni, és mint mondta, szerinte addig nem bírják ki a petefészkeim. Majd hozzátette, hogy magánban is el tud vállalni, és akkor már két hónap múlva sorra tudnék kerülni.” Mivel akkoriban Éva még egyetemista volt saját kereset nélkül, a szüleivel beszélte át a lehetőségeket és azoknak anyagi vonzatát. Noha, mint mondja, nem származik kifejezetten gazdag családból, végül mégis a borsos árú magánellátás mellett döntöttek. Éva addigi nőgyógyásza helyett azonban egy olyan magánklinikát kerestek, ahol dolgozott kifejezetten endometriózisra szakosodott orvos. A családnak tényleg mélyen a zsebébe kellett nyúlnia, 2013-ban ugyanis egy ilyen beavatkozás 6-7 százezer forintba került. „Ez alkalommal az orvos jól rendbe rakott mindent, és a műtét után elkezdtem egy másik fogamzásgátlót, ami végre hatásos volt. A gyógyszert majdnem hat éven át szedtem, és ez alatt az idő alatt szinte teljesen tünetmentes voltam.”
A műtét jól sikerült és a gyógyszer is hatásos volt, ám mindkettő együttjárt egy kellemetlen mellékhatással. A műtét miatt Éva egy félévet csúszott az egyetemen, az egyik tanára ugyanis nem tolerálta, hogy a lány egy komoly egészségügyi probléma miatt nem tud részt venni egy év közbeni számonkérésen. „Csak annyit mondott, hogy majd a következő félévben találkozunk. Ez azért akkor eléggé megviselt.” De a lelkiállapotának az sem tett túl jót, hogy az endometriózis kezelésére szolgáló fogamzásgátló szedése egy meglehetősen drasztikus hatással járt együtt az ő esetében: 22 évesen menopauzát idézett elő nála.
Hat év tünetmentesen telt el, mígnem Éva ismét arra lett figyelmes, hogy valami nincs rendben a szervezetével. Bár a fogamzásgátló leállította a menstruációját, ő mégis újra elkezdett rendszertelenül vérezgetni, ami mellé hirtelen jövő hasi fájdalmak is társultak. Ismét visszament ahhoz az orvoshoz, aki másodjára, a magánklinikán műtötte. A diagnózis lesújtó volt: Évánál a gyógyszer mellett is újra kialakult az endometriózis mind a két petefészkében. A megoldás ezúttal is egy műtét volt, szám szerint a harmadik, ami során – az orvos elmondása szerint – ismét mindent rendbe tettek. „Az orvosom a műtét után mellékesen még annyit elejtett, hogy a hasüregben és a bélnél is látott összenövéseket, de azt mondta, olyan helyen voltak, ahol nem mert hozzányúlni. Egy szóval sem mondta, hogy menjünk tovább, vagy nézessük meg, mert abból még gond lehet.” Éva bízott az orvosa szakértelmében, és az aggódás helyett abban reménykedett, hogy ezután újra egy hosszabb, tünetmentes időszaknak nézhet elébe. Az orvos stílusával és magatartásával viszont már nem volt ennyire kibékülve.
„2012-ben és 2019-ben ugyanabban a magánkórházban, ugyanaz az orvos műtött, de az ellátás színvonala érezhetően sokat romlott. Az orvos sem úgy kommunikált, ahogy elvárható lett volna. Hiába mondtam neki például, hogy én még nem akarok gyereket, annyi volt rá a válasza, hogy igenis csináljak gyereket, és akkor nem fog kiújulni az endometriózisom.
Olyan erőszakos volt, hogy amikor közöltem vele, hogy nem akarok még gyereket, ahelyett, hogy megértette volna, kiment a páromhoz, és neki kezdte mondani, hogy gyereket kéne csinálni.
Itt sokkaltunk be, és úgy voltam vele, hogy inkább keresek egy másik specialistát.”
Az újabb specialistára hamarosan szüksége is lett, nem sokkal a harmadik műtét után ugyanis nyilvánvalóvá vált számára, hogy valami továbbra sincs rendben. Egyre többször jelentkezett nála hasmenés, ami rövid időn belül odáig fajult, hogy bármit evett, nagyjából egy óra múlva biztosan kijött belőle. Ezúttal a Semmelweis Egyetem endometriózis centrumának egyik neves orvosát kereste fel, akinél az első vizsgálat újabb rossz híreket hozott: az endometriózis továbbra is jelen volt a szervezetében, ráadásul bélérintettséggel. „El is szólta magát az orvos az első alkalommal, hogy az a bélendometriózis legalább már öt éve ott lehet… De utána valószínűleg rájött, hogy az előző orvos elnézhette a műtétnél, ezért többet ezt nem is mondta. Közölte, hogy minél hamarabb műteni kell.” Évának szerencséje volt, hogy 2020 szeptemberében, még a koronavírus berobbanása előtt, TB-támogatottan át tudott esni a negyedik műtétén. A beavatkozás során a vastagbeléből 10 centimétert el kellett távolítani, az endometriózis ugyanis addigra nemcsak kívülről, hanem belülről is megtámadta a beleit. Amire az előző orvosa a harmadik műtét után azt mondta, hogy csak egy kis összenövés, az valószínűleg már a bélendometriózis lehetett.
Bár hosszú volt az út idáig, Éva azt mondja, a körülményekhez képest ma már jól van, és szerencsésnek is érzi magát. Elkezdett szedni egy újabb fogamzásgátlót, életmódot váltott, odafigyel az étkezésére, mindennek köszönhetően pedig ismét tünetmentesnek mondhatja magát.
„Mind a két petevezetékem menthetetlenül el van záródva, úgyhogy mondta az orvos, hogy ha gyereket szeretnénk, már csak a lombik jöhet szóba. De legalább azt tudom mondani, hogy jelenleg tünetmentes vagyok, nem vérzek és nem fáj. Én ezt már pozitívumként tudom megélni, és azt gondolom, hogy szerencsés vagyok. Legalább most jó az életminőségem, az viszont nagy kérdőjel, hogy mi lesz a jövőben. Nem tudom, hogy be fogom-e merni vállalni a lombikot úgy, hogy tudom, belobbanthatja és visszahozhatja a betegségemet. Lehet, hogy utána még rosszabbul leszek. Sem én, sem a párom nem vagyunk biztosak abban, hogy ér-e ennyi egy saját gyerek.”
Barbi története
A 26 éves Barbinál 2021 májusában diagnosztizálták az endometriózist, és mint mondja, Évához hasonlóan ő is szerencsésnek érzi magát az állapota alakulása miatt. Barbi esete azért is különleges, mert ő igen tudatosan próbált utánajárni a panaszai hátterének. Ő már annak a generációnak a tagja, akik az elmúlt évek során megtanulhatták, hogy a menstruációs fájdalom nem feltétlenül egy normális és természetes dolog, és hogy bármilyen menstruációs panasszal igenis orvoshoz kell fordulni. „A menstruációm mindig is fájdalmas volt, és amikor rendszertelenné vált PCOS-re kezdtem gyanakodni, miután öngyógyító jelleggel elkezdtem utánaolvasni a neten a dolognak. Több orvosnál is jártam, de az ultrahangos vizsgatok során senki nem látott semmi furcsát. Megnyugtattak, hogy nincsen semmi olyan tünetem, ami betegséget jelezne.” A vizsgálatok után Barbi el is könyvelte magában, hogy a rendszertelen és fájdalmas menstruáció az ő esetében egy normális biológiai jelenség.
A valódi gondok azonban nem sokat várattak magukra. 2021 év elején egy rutin nőgyógyászati vizsgálat során az orvosa egy cisztát fedezett fel a petefészkében, ám eleinte még azt mondta, hogy nem kell vele foglalkozni. Nem sokkal később azonban Barbi is felfigyelt egy semmiből jövő furcsa tünetre: ülés közben olyan érzése volt, mintha lenne az altestében valami, aminek nem kellene ott lennie. „Eléggé megijedtem, mert ilyet még nem tapasztaltam korábban. Visszamentem vizsgálatra és kiderült, hogy a ciszta egy hónap alatt két centit nőtt. Rögtön elő is jegyeztek műtétre.” A műtét során nemcsak a cisztát távolították el, hanem azokat az endometriózisra jellemző bevérzett csomókat is, amikre az orvos az operáció során lett figyelmes a lány alhasában és jobb petefészkében. Barbi csak a műtét után tudta meg, hogy 1-es stádiumú endometriózistól szenved.
„Nagyon meglepődtem, amikor megtudtam, és kicsit meg is ijedtem, hiszen tudtam jól, hogy az endometriózis egy gyógyíthatatlan betegség. Sokat gondolkodtam rajta, hogy vajon a fájdalmas menstruáció is az endometrióz jele volt-e, de szerintem nálam nem. Két ciklusom volt a műtét előtt a nagyobb cisztával és azok már tényleg nagyon fájdalmasak voltak. A korábbiakat kibírtam napi egy gyógyszerrel, de a cisztás menstruáció már földön fekvős, ordibálós volt.”
A műtét után Barbi úgy döntött, hogy nem szeretne hormonális fogamzásgátlót szedni, helyette megpróbálta szimplán az endometriózis diétával kezelni az állapotát. A terápia azonban nem vált be, idén januárban ugyanis a bal petefészkében ismét megjelent egy ciszta. A problémát ismét egy rutinvizsgálaton vették észre, szerencsére még időben. Ezek után azonban már nem volt más választása, mégis csak bele kellett vágnia a gyógyszeres kezelésbe. Kevesebb mint egy éve szedi ugyan a gyógyszert, de eddig úgy néz ki, hogy használ: a cisztája azóta sem nőtt tovább és máshol sem fedeztek fel a szervezetében endometriózist.
„Szerintem az egyik lefontosabb a pozitív hozzáállás. Bízom ebben a gyógyszerben és ez a hit, úgy érzem, előre visz. Lelkileg nem volt könnyű feldolgozni ezt a betegséget, hiszen bennem van a félelem, hogy mit fog hozni a jövő, mi lesz, ha babát szeretnék. De azt gondolom, élvezni kell a mindennapokat, mert az állandó stressz nem visz előre.”
Kérj segítséget!
Salamon Adrienn saját érintettsége nyomán hozta létre az “Együtt Könnyebb” Női Egészségért Alapítványt, az egyetlen magyarországi, hivatalos, bejegyzett közhasznú civil szervezetet, amely elkötelezett az endometriózissal küzdő nők támogatása iránt. Adriennek 2007-ben kezdődtek a tünetei – ő azok közé tartozott, aki megtapasztalta az endometriózisra jellemző fájdalmas menstruációt – a diagnózisa felállításához azonban két évnek kellett eltelnie. 2009-ben állapították meg nála a negyedik stádiumú endometriózist, ami, mint mondja, valóságos lavinát indított el az életében. Az endometriózis kellett ahhoz, hogy az alapítvány gondolata megszülessen a fejében.
„Az alapítvány 2014-es létrehozása után el kellett döntenünk, hogy milyen irányba menjünk. Láttuk, hogy a szakmai edukáció rögösebb útnak ígérkezne, és ezért abszolút az lett a stratégiánk, hogy a nőket edukáljuk” – magyarázza Salamon Adrienn, akinek a tapasztalatai azt mutatják, hogy az alapítvány tevékenységének hála, mostanra sokkal felkészültebbek lettek a nők. Egy fájdalmas menstruáció esetén például ma már sokan célirányosan úgy mennek el orvoshoz, hogy kiderítsék, vajon endometriózis áll-e a háttérben. Az alapítvány szorosan együttműködik endometriózis specialistákkal, a közös munkának köszönhető, hogy a betegség diagnózisához szükséges idő a néhány évvel korábban átlagosnak számító 6-8 évről mostanra 4-re csökkent.
Salamon Adrienn azt tanácsolja, hogy ha bárki bármilyen endometriózishoz kapcsolható panaszt tapasztal magán, mindenképpen forduljon a nőgyógyászához. Ha az orvos nem ad megnyugtató választ, vagy nem foglalkozik megfelelően a kérdéssel, akkor sem szabad feladni, fel kell keresni egy kifejezetten endometriózisra szakosodott centrumot, ahol el tudják végezni a szükséges vizsgálatokat, aminek függvényében a terápiát is fel tudják állítani.
„Azt fontos tudni, hogy az endrometriózis orvosilag nem gyógyítható. Ez egy olyan krónikus betegség, amivel foglalkozni kell. Hiába műtenek meg valakit, öt éven belül 50 százalék a kiújulás esélye. Nálam is pont öt év alatt újult ki, ami miatt szükség volt még egy műtétre. Mindenkinek egyénre és a saját élethelyzetére szabva kell felállítani a kezelés módját. De az időben történő diagnózis és megfelelő terápia mellett minőségi élet élhető és a gyermekvállalás is sikerülhet.”
Fotó: Getty Images
