A krónikus alvás szindróma általában fiatal felnőttkorban jelentkezik, és emberek százainak keseríti meg az életét. Bár a narkolepszia nem azt jelenti, hogy a teljesen éber ember egyszer csak teljesen váratlanul felébreszthetetlenül elalszik. A narkolepszia fő tünete a nagyon erős, folyamatos álmosságérzet.
A narkolepsziában szenvedők el tudnak aludni azon nyomban, de ilyenkor csak egy kis mikroalvás történik, néhány perces vagy másodperces. A szemük nyitva marad, sőt, beszélni vagy mozogni is tudnak, ám nem emlékeznek rá, mit csináltak vagy mit mondtak ezalatt. Az alvásroham általában az unalmas, monoton tevékenységek vagy kis intenzitású aktivitás során üt be, de olyankor is előfordulhat, ha egy narkolepsziás ember épp szexel.
Mivel a narkolepszában szenvedők nem mennek végig az alvásfázisokon, hanem egyszerre abba az állapotba kerülnek, amikor álmodunk, az álomszerű hallucinációk keveredhetnek az éber tudatállapot képeivel. Gyakran tapasztalnak krónikus alvásparalízist is.
A narkolepsziában szenvedők sem alszanak többet, mint az átlagemberek, ám a nem tipikus, rövidebb ciklusú alvásmintázat miatt kevésbé lehetnek kipihentek, koncentrációs és memóriaproblémáik lehetnek. A legtöbb narkolepsziás embernél jelentkezik kataplexia, ami az izomtónus és izomkontroll hirtelen, gyors elvesztését jelenti valamilyen intenzív érzet vagy érzelmi behatás nyomán.
A tünetek kombinációja, intenzitása és gyakorisága személyenként eltérő és a korral is változhat. Ám az is tény, hogy hatással lehet a szexuális életre. A fáradtság és koncentrációs zavar befolyásolja a szociális interakciókat. Gyakran hátráltatja a randizást, ismerkedést, félreértésekhez és furcsa helyzetekhez vezethet. Vannak, akiknél a kataplexia nehezíti a szexuális stimulációt. Ha ehhez hozzávesszük az energiahiányt és hallucinációszerű élményeket, érthető, miért lehet sokszor hatalmas kihívás a vágy ébrentartása.
A szakértők nem tudják, mi okozza a narkolepsziát, különböző életmódbeli tényezők és gyógyszerek szinte teljesen megszüntethetik a tüneteket. Bár gyakran félrediagnosztizálják a narkolepsziát, azoknál viszont, akik pontos diagnózist, majd gyógyszert kapnak, pont a gyógyszer mellékhatása csökkentheti a libidót.
Álomdémonok és óriáspókok
„Gyerekként bárhol, bármikor el tudtam aludni – kezdi történetét a narkolepsziában szenvedő Liam. – Mindig nagyon élénk, furcsa álmaim voltak és nehezen ébredtem fel. Amikor elértem a serdülőkort, a tünetek még rosszabbak lettek. Folyton fáradt voltam, mintha mindig féléber állapotban lettem volna. Amikor 18 éves lettem, eldöntöttem, hogy nem megyek főiskolára, mert tudtam, hogy képtelen lennék ébren maradni az órákon, és nem akartam a pénzt fecsérelni olyan tanulmányokra, amiket sosem tudnék befejezni.”
„Miután elvesztettem a munkámat, egy olyan ember vállalkozásában kezdtem dolgozni, aki megértő volt. Volt olyan, hogy reggel addig dörömbölt az ajtómon, míg fel nem ébredtem, és nem mentem dolgozni. Így volt biztosításom, először felnőttkoromban, és 24 évesen végre elmehettem egy pszichiáterhez. Hangokat hallottam, dolgokat láttam mozogni és álomdémonokat, óriáspókokat hallucináltam. Azt hittem, megőrültem – folytatta Liam. – A pszichiáter szerint nagyon fáradt voltam a depresszió miatt. Valóban depressziós voltam, de azért, mert fáradt voltam. Antidepresszánsokat adott, de nem segítettek.”
Liam akkori párja elkísérte az orvoshoz, hogy segítsen a körülmények feltérképezésében. Ő említette azt is a pszichiáternek, a férfi milyen nehezen tud ébren maradni, az éjszaka közepén egyszer csak felkel és összefüggéstelenül beszél, alvajár, és közben a konyhában összekeni a pultot mustárral és mogyoróvajjal.
A pszichiáter neurológushoz irányította a férfit, ő pedig alvásvizsgálatra küldte. Ezután született meg a narkolepszia diagnózisia, a férfi pedig másfajta gyógyszereket kapott.
A diagnózis megkönnyebbülést hozott, ám amikor rájöttem, hogy a gyógyszer teljesen meg nem szünteti a tüneteket, csak enyhíti, ismét depressziós lettem.
Hasonló élményeket tapasztalt meg gyerekkorában párja, Isabelle is. „Soha nem aludtam jól gyerekkoromban, emiatt nem is emlékszem egy csomó dologra. Arra sem, milyenek voltak a narkolepsziám tünetei. Azt tudom, hogy alvási paralízisem van minden reggel, de azt gondoltam, hogy ez a normális, mindenki így ébred: először a fül ébred fel, aztán a szemek, végül a test – mesélte Isabelle, akinek szintén tinikorában lettek rosszabbak a tünetei. – Nem volt energiám azokra a dolgokra, amiket szerettem, sokat hiányoztam az iskolából, mert nem tudtam reggel felkelni. Majdnem nem is érettségiztem le. Van egy enyhe katalpexiám is, amitől az izmaim elvesztik az erejüket, ha valami erős inger ér.”
Isabelle elkezdte a főiskolát, miután 18 éves korában orvosi segítséget kért, és kiderült, hogy narkolepsziában szenved. Még ekkor is – a gyógyszer mellett – jelentkeztek mikroalvások az órák alatt például. „Nem untam, imádtam tanulni, és mégis teljes áramszünet. Abba kellett hagynom a tanulást” – mondta Isabelle.
Narkolepszia, mint válóok
„A narkolepsziám hatalmas kihívások elé állította a párkapcsolataimat is. Tulajdonképpen emiatt ért véget a második házasságom. Az állapotom a szexuális életünket is befolyásolta – mondta Liam. – Az előjáték alatt izgatott vagyok, benne vagyok. Aztán jön valami erős érzet, és teljes kataplexia. Ez általában azt is jelenti az esetemben, hogy elalszom, így a szexre már nem is kerül sor. Nem hibáztatok senkit, ezt mindenki magára venné” – folytatta.
Nem a szex számít: így erősítsd a intimitást a kapcsolatodban!
Sokan azt gondolják, hogy az intimitás egyenlő a szexszel a párkapcsolatban. Bár valóban nagyon fontos, ám nem egy és ugyanaz a kettő. Az intimitás messze túlmutat a fizikai érintésen, és nélkülözhetetlen a kötődés kialakulásához, erősítéséhez a párkapcsolatban.A narkolepszia esetében az együttalvás is problémás lehet. „Nagyon sokat mocorgunk álmunkban – mondta a férfi. – A második házasságom után teljesen szétestem. Valaki megkérdezte tőlem, megházasodnék-e még egyszer. Azt válaszoltam, csak olyan emberrel, aki megérti, hogyan működöm. Talán egy másik narkolepsziában szenvedővel.” És ezután ismerte meg Isabelle-t.
„Nem volt túl sok szexuális tapasztalatom Liam előtt, emiatt nem is tudatosult bennem valójában, milyen hatással lehet a narkolepsziám a szexuális életemre. Ám visszagondolva a narkolepszia volt az oka annak, hogy nem is érdekelt igazán a szex. Annyira nehéz felébreszteni. Egyszer átaludtam egy földrengést és a házunk evakuálását is. El lehet képzelni, mennyire meg kell bíznom valakiben ahhoz, hogy megosszam vele az ágyam, ha ilyen mélyen alszok. Soha nem éreztem magamat ennyire biztonságban, egészen addig, míg nem találkoztam Liammel” – mesélte a nő.
Isabelle és Liam a narkolepsziások támogató csoportjában találkoztak. Érdekesnek találta a férfit, ezért elhívta randizni. „Nagyon nehezen ébredtem fel a randi reggelén, két órával később értem csak oda a megbeszéltekhez képest. De még mindig ott volt, és várt rám. Öt órán át beszélgettünk. Amikor felajánlotta, hogy odakísér a kocsimhoz, nem emlékeztem, hol parkoltam. További két órán át kerestük az autómat. Akkor azt gondoltam, ez a srác soha többé nem hív fel. De már másnap hívott, és órákat beszéltünk minden nap” – mesélte Isabelle.
„Több órányira lakunk egymástól, így nem tudtunk találkozni minden nap, az első fizikai kontaktusra is hónapok múlva került sor” – folytatta Liam, aki figyelmeztette Isabelle-t mindarra, ami szex közben szokott előfordulni vele. De minden működött.
„Ha az egyikünk elalszik, általában rögtön utána a másikunk is. Aztán amikor felébredünk, megkérdezzük, befejezzük-e. Így megint próbálkozunk, megint elalszunk, felébredünk, és így tovább míg be nem fejezzük a szexet. Nem nagy ügy
– mondta Isabelle, hozzátéve, hogy gyors menetekre esélyük sincs, de ezzel együtt kell élniük. – Próbálkozunk viszont mindenféle segédeszközzel. Legutóbb a kikötözéssel, amit magamnak csináltam, hogy akkor is el tudjam bontani, ha Liam elalszik közben. Biztos, hogy bilincset nem használnánk, amihez kulcs kell” – tette hozzá nevetve.
„Ha legalább a pár egyik tagja narkolepsziában szenved, a kulcs a kapcsolatban a türelem” – jelentette ki a férfi. „És beszélgetni, nyugodtan és tisztán mindenről, ami zajlik – tette hozzá a nő. – Ezek persze minden kapcsolatban fontosak, de azt hiszem különösen a mi esetünkben.”
Forrás: Vice Fotó: Getty Images
