Lucy Dawsonnak mindent tálcán kínált az élet. Minden könnyen ment: rengeteg barátja volt, volt önbizalma, és sikeres volt a tanulmányai során is. Húszévesen kriminológiát tanult a Leicesteri Egyetemen, a rendőrségen szeretett volna dolgozni. Majd 2016 nyarán szörnyű fejfájás kezdte gyötörni, ami sehogy sem akart múlni. Ez a fejfájás változtatta meg az életét.
Majd négy hónap kellett hozzá, hogy autoimmun agyvelőgyulladással diagnosztizálják. Ez az akut gyulladás az agyban sokaknál maradandó károsodást okoz, a halálozási rátája egy a tízhez. A fiatal nő az agyvelőgyulladás klasszikus tüneteit mutatta (zavartság, személyiségváltozások, hallucinációk és fejfájás), amelyet néhány napon belül fel kellett volna ismerniük az orvosoknak.
Ehelyett Lucy Dawsont félrekezelték: idegösszeomlást állapítottak meg nála, és három és fél hónapra pszichiátriai osztályra zárták. Ám a legrosszabb csak ezután következett. Miután elbocsátották a kórházból, kiderült, hogy nemcsak súlyos agysérülése maradt vissza, de testi fogyatékossága is. Miután elektrosokk-terápiát alkalmaztak nála, rohamot kapott, leesett a kórházi ágyról egy forró radiátorcsőre, ami az ülőideget is átégette, így a bal lába térdtől lefelé lebénult.
View this post on Instagram
Öt évvel a rémálom után Lucy Dawson az angliai Lincolnshire-ben él a macskájával, Alannel, és boldog. 25 éves, az agyvelőgyulladásból jórészt felépült, bár gyakran érzi magát kimerültnek és koncentrációs zavarai is vannak. A lebénult lába soha nem jön helyre, fel kellett adnia a rendőri pályáról szőtt álmait. Ma az agyvelőgyulladás és a fogyatékosságok szószólója, sikeres fehérneműmodell és a fogyatékos modellkedés nagykövete.
Derült égből fejfájás
„Teljesen váratlanul kezdődött. Depressziós lettem, furcsa dolgokon fakadtam sírva – mesélte Lucy, aki utolsó éves volt 2016-ban az egyetemen és a vizsgáira készült. – Egyszer azt mondtam, megbukok, nem tudom, mit írjak a diplomamunkámba. Aztán hirtelen amiatt gyötörtem magam, hogy kövér vagyok, csúnya vagyok, nincs barátom és senki sem szeret. Csupa olyan dolog, ami soha sem zavart. Bezárkóztam a szobámba és csak ettem.”
Tisztán emlékszik arra a dátumra, amikor először veszítette el az irányítást önmaga felett „ 2016. október 12. volt. “A legjobb barátom talált rám reggel hatkor. Kiabáltam a nevét újra és újra, mint egy robot. Azonnal hívta az anyukámat, aki azt mondta, hívjon egy mentőt gyorsan és vigyen kórházba.” A kórházban azt mondták neki, hogy pánikrohama van, majd légzőgyakorlatokkal hazaküldték. Felhívta a szüleit, és bocsánatot kért, amiért felzaklatta őket, azt mondta nekik, csak a stressz miatt van, izgul a diplomamunka és az állásinterjúk miatt, minden rendben lesz. Másnap reggel azonban minden megismétlődött.
Kiabáltam a barátnőmnek újra és újra, robotszerűen. Amikor bejött a szobámba, mindent szanaszét talált, kirángattam mindent a fiókokból és a szekrényből. Törökülésben ültem a földön a szoba közepén, előre-hátra hintáztam a szememet forgatva.
A szülei azonnal Leicesterbe siettek. Megkérdezték Lucy lakótársait, nem vett-e be valamilyen drogot vagy gyógyszert, nem raktak-e valamit az italába. Biztos, hogy nem – válaszolták. – Nem szokott drogozni, és több mint egy hete nem ment el otthonról.” Dawsont a szülei beültették a kocsiba, hogy találjanak egy kórházat, ahol fogadják a lányukat. „Három kórházat néztünk meg Leicesterben, és sehol sem fogadtak, mert diák voltam és nem tartoztam a körzetükbe. Lincolnban kötöttünk ki, útközben megpróbáltam kiszabadulni a kocsiból, miközben haladtunk. Az egyik percben hisztérikusan nevettem, a másikban sírtam. Nem tudtam egy szót sem szólni, majd énekelni kezdtem a rádióval. A szüleim teljesen megrémültek.”
Pokol a pszichiátrián
Este fél hatkor néztek meg a Lincoln megyei kórházban. „A váróteremben az anyukámnak kellett lefognia, mert le akartam tépni a függönyöket.” Aznap éjszaka felvették Lucyt a Peter Hondgkins Központba, ahol az elkövetkező három hónapot töltötte. A szüleinek azt mondták, idegösszeomlása van.
A kórházban anitpszichotikus gyógyszereket kapott. Mielőtt bekerült volna, mániákus volt, most katatón állapotba került. „Merev kábulatban vagy és nem érzed a saját tested. November 18-án, a 21. születésnapomon azt mondták az anyukámnak és apukámnak: a lányuk meg fog halni, és nem tudjuk miért.” Lucy ma már csak nevet azon, mennyire ellentmond a logikának az egész helyzet. „Az emberek nem szoktak csak úgy véletlenszerűen meghalni idegösszeomlásban.”
Ekkor kapta az elektrosokk-terápát, mivel az orvosok nem láttak más reményt arra, hogy reagálásra bírják az agyát. Két elektródán keresztül elektromossággal ingerelték az agyát, ami rohamot váltott ki nála. A terápia után Dawsont egy olyan ágyra helyezték, amelyen nem volt védőkorlát. “„nyukám és nagymamám felhívta rá a nővérek figyelmét, hogy ha mozogni kezdek, leeshetek.” A figyelmeztetésre nem hallgattak, és bekövetkezett, amit megjósoltak: Lucy leesett, egyenesen a forró radiátorcsőre. Mivel katatón állapotban volt, nem érzett semmit. „November vége volt, így a cső olyan forró volt, amennyire csak lehetett. Félholtan feküdtem rajta, épp csak véget ért az elektrosokk-terápia, egészen addig, míg egy idős hölgy segítségért nem kiáltott, mert meglátta, mi történt.” Dawson a mai napig szorong, amiért nem emlékszik az egészből semmire. Minden információt csak másoktól tud, vagy úgy nyomozta ki.
Amikor magához tért, Lucy pokoli fájdalmat érzett, ám nem értette, az agya mit akar üzenni neki. „Minden olyan rossz volt már nagyon régóta, így nem tudtam, mi az ami valóság, és mi az, ami nem.” Amikor a szülei beléptek a kórterembe és a fájdalomtól üvöltözve találták, a nővérek azt mondták, csak az idegösszeomlás miatt van. A lábamra tettek egy rögzítőt, és elmondták a szüleimnek, hogy leestem.
Két nappal karácsony előtt Dawsont hazaengedték. A kórházban adtak az édesanyjának egy kenőcsöt és mintegy mellékesen megemlítették, hogy égési sérülést szenvedett az esés közben. „Azon az estén anyukám segített átöltözni. Meglátta a fenekemen az égést, és nem akarta elhinni. 13 centiméter nagy volt, teljesen nyílt, vérző és nyers. Teljesen meghökkent. Ám a szüleim annyira örültek, hogy végre otthon lehetek, hogy nem kérdeztek semmit. Azt hiszem, az, hogy egy holdjáró csizmában, égési sérüléssel, de visszakaptak, még mindig jobb volt, mintha halott lennék.”
Diagnózis hónapokkal később
A kórházi tartózkodása végén végre megvizsgálták Lucyt, nem szenvedett-e agysérülést. 2017 januárjában – hónapokkal az első tünetek után – találkozott először neurológussal, aki azonnal anti-NMDA receptor agyvelőgyulladást diagnosztizált nála. „Ez egy autoimmun betegség. A saját testem az egészséges agysejtjeimről azt hiszi, rosszak és megtámadja őket” – magyarázta Dawson, aki soha nem hallott korábban az agyvelőgyulladásról. Soha többé nem került szóba, hogy idegösszeomlása lenne. A lábáról, melyet soha többé nem fog tudni mozgatni, szintén azt mondták, hogy az enkefalitisz következménye.
De voltak más tünetek is. „A beszédem teljesen összeomlott. Nem tudtam mondatokat alkotni. Rengeteg szót elfelejtettem. Lassú voltam. A nap nagy részét alvással töltöttem még hosszú ideig.”
Nyomozás a lebénult lábról
Töréknysége ellenére Dawson elszántan próbált többet megtudni betegségéről. Kapcsolatba lépett az Enkefalitisz Társasággal, akik meghökkentek a történetét hallva: a téves diagnózistól kezdve a tényen át, hogy nem kezelték az állapotát, egészen a bénulás magyarázatáig. „Biztattak, hogy muszáj kérdéseket feltennem. Nem érették, hogyan lehetne az agyvelőgyulladás része a lábam paralízise” – mondta a fiatal nő, aki ezen a ponton fogadott ügyvédet.
Közben számos specialistához ellátogatott, hogy a lábával kapcsolatban segítsenek, ám senki sem tudott megoldást javasolni vagy egyáltalán megmagyarázni, mi történhetett. Egy napon aztán a rehabilitáción egy új orvossal találkozott, végre valakivel, aki kíváncsi volt a hegre, ami az égési sérülés után maradt. „A Google-ön megmutatta az ülőideg elhelyezkedését, és azonnal megértettem. Elmagyarázta, hogy a radiátor átégette az ülőideget, ami elhalt. Ezért nem működik a lábam.”
Dawson szembesítette a neurológusát is a diagnózissal. „Egyenesen megkérdeztem tőle: ez történt? Teljesen magába zuhant és bevallotta. Nem tudom mit gondoltak? Hogy nem kérdezünk és nem derül ki soha?!”
A kórház bocsánatot kért Dawsontól, és vizsgálatot indított az egész eljárás miatt, hogy a jövőben ilyen ne fordulhasson elő. Ám ez nem fordíthatja vissza, ami Lucyvel történt.
Visszatérés a napos oldalra
Ahogy kezdett felépülni, Lucy elkezdte gyászolni korábbi vidám önmagát. Videón nézte a csoporttársai diplomaosztóját. “„zt hittem, életem hátralevő részében vegetatív lény maradok a szüleim vendégszobájában. Emlékszem, hogy azt mondtam a nagyszüleimnek: miért kellett felkelnem? Nincs értelme az életemnek, és nem hiszem, hogy valaha még lesz. Azt kívántam, bárcsak meghalnék.”
Lucy mindig nagy rajongója volt Elvis Presley-nek. A nagyapja, aki korábban tanár volt, Elvis dalaival segített újra megtanulni beszélni az unokájának. Zongorán játszotta a dalokat, és arra biztatta, hogy énekeljen. „Egyre több szó jutott eszembe, ahogy a dalokra emlékeztem.”
Két évvel a betegség megjelenése után térhetett vissza az egyetemre és fejezte be tanulmányait. „Ez volt a legnehezebb dolog, amit valaha tettem. Kegyetlen volt végigcsinálni a diplomázást friss agysérüléssel.” Az óráin nagyrészt online vett részt, mert depressziós volt tőle, hogy az egyetemen nem tud a fizikai fogyatékosságával simán közlekedni. Mindezek ellenére sikerültek a vizsgái, és megszerezte a diplomát.
View this post on Instagram
Dawson eközben rendszeresen látogatott enkefalitisz túlélő csoportokat a Facebookon lelki támogatást keresve. Ám olyan gyakran kapott hírt halálesetekről, hogy attól félt, teljesen érzéketlenné válik. „Egy nap valaki posztolt egy lányról, aki meghalt. 21 éves volt. A vőlegénye írta a posztot. Azon kaptam magam, hogy gyászolom a lányt, akit soha nem ismertem, mintha én magam lettem volna. És valamennyire én voltam.”
„Ekkor valami átkapcsolt bennem, és megkérdeztem magamtól, mi a csudát csinálok?! Ez a lány, a vőlegény, a barátai, a családja bármit megtenne, hogy itt legyen, szólhasson, kapjon egy második esélyt, és én itt vesztegetem az enyémet, az egyetlen életet, amit kaptam – mondta Dawson. – Ekkor döntöttem el, hogy minden lehetőséget megragadok, hogy az enkefalitiszről beszéljek. Másképp mi értelme lenne annak, hogy én még élek és ő már nem?”
Az új Lucy
Dawson ekkor döbbent rá, mennyit változott. Felfedezte, mit jelent képesnek lenni valamire, amikor a barátai már nem keresték, mert nem tudott bulizni járni vagy inni velük. Ám azt is tudja, milyen szerencsés, hogy van négy olyan közeli barátja még az agyvelőgyulladás előtti időkből, akik még mindig vele vannak és segítik őt. „Mielőtt beteg lettem, nem követtem a közösségi oldalakon egyetlen fogyatékkal élő embert sem. Nem is ismertem ilyet. Az egész feedem tele volt Kardashianekkel és a hasonmásaikkal. Lehangoló volt látni a tökéletes testeket, amikor semmi mást nem tettek ezért, csak elmentek a plasztikai sebészhez. Sokkal boldogabb lettem, amikor megszabadultam minden ilyen mérgező dologtól és olyan embereket kezdtem követni, akiknek valódi mondanivalója, valódi tetteik vannak. Rengeteget tanultam a fogyatékkal élők közösségeitől.”
Lucy a testvére segítségével létrehozott egy blogot, a Lucy in the Sky with Encephalitist, ahol mindenféle gondolatát megosztja a betegségről és a fogyatékossággal való életről. 2019-ben pedig jelentkezett a Zebedee Modellügynökséghez, akik fogyatékkal élő modelleket foglalkoztatnak. A következő másfél évben olyan jól ismert tervezőkkel dolgozott, mint például Ann Summers. „Ez teljesen a semmiből érkezett. Kerekded idomokkal rendelkezem, így a márkáknak felkeltettem az érdeklődését és ez lett a védjegyem. Amikor elkezdtem, rájöttem, hogy még nagyon kevés fogyatékkal élő fehérneműmodell volt, ma már szerencsére sokkal többen vagyunk. Rengeteg pozitív visszajelzést kapunk az emberektől, köszönik, hogy megmutattuk, ők is viselhetnek ilyen darabokat, hogy valaki képviseli őket. Ezért éri meg csinálni.”
View this post on Instagram
A fogyatékkal élő nem cuki, szexi
„Gyakran kezelik úgy a fogyatékkal élőket, mintha gyerekek lennének – folytatta Dawson. – Van egy barátom, aki gerincvelői izomsorvadásban szenved, lélegeztetőt és kerekesszéket használ. Amikor posztol egy nagyon jó képet, gyakran kap olyan kommenteket, hogy milyen cuki. Nem, nem cuki! Jól néz ki, szép, szexi. Csak azért, mert valaki fogyatékkal él, nem azt jelenti, hogy úgy kell kezelni, mint egy gyereket. Ha ő történetesen egy fizikailag ép ember lenne szexi Ann Summers szettben, biztosan nem azt mondanánk rá, hogy cuki.”
Dawson küldetésének tekinti, hogy megtanítsa az embereket arra, hogyan beszéljünk a fogyatékkal élőkről. A modellkedés jó eszköz számára, hogy több figyelmet kapjon a téma. „Ha csak néhány ember többet tud meg az agyvelőgyulladásról vagy arról, hogy a fogyatékkal élő emberek is ugyanolyanok, már volt értelme a munkámnak. A fizikai fogyatékosság a horrortörténetek között szerepel a tévében és a filmekben, ahol rendszeresen ép emberek játsszák a fogyatékkal élő karaktereket. Vannak előre mutató jelek, de ez egy lassú folyamat. És még csak most kezdtük el.”
Forrás: The Guardian Fotó: Instagram
