Ádám története 2003-ban kezdődött, amikor 13 évesen limfoid leukémiával diagnosztizálták. „Úgy derült ki, hogy a csípőm meg az ízületeim fájtak. A gyermekorvos legyintett, hogy biztosan csak hirtelen nőtt a gyerek, de édesanyám ragaszkodott hozzá, hogy csináljanak vérképet. Reggel az asszisztensnő levette a vért tőlem. Délután elmentem a játszótérre, és láttam, hogy jön vissza az asszisztensnő, anyukám pedig a kapuból kiabál, hogy azonnal menjek be.
Akkor már zokogott.
Másnap reggel mennem kellett csontvelővizsgálatra – emlékszik vissza Ádám. – Ezután három intenzív év következett: kórházból ki, kórházba be.
Már egészen jól voltam, amikor hirtelen megjelent újra a daganat. Olyan szinten lenullázódtam, hogy intravénásan kaptam a fájdalomcsillapítót. Az elkülönítőben válaszút elé érkeztem: vagy feladom, vagy küzdök tovább és felépülök. Ebben az állapotban leült velem szembe anyu, és egyetlen mondattal továbblendített a mélyponton: azt mondta, hogy »figyelj, Ádám,
látjuk rajtad, hogy elengedted magad, és elfáradtál. Döntsd el, hogy harcolsz-e tovább vagy nem.
Tiszteletben tartjuk, akárhogy is döntesz«.”
„A szüleimmel mindig is őszinte volt a kapcsolatunk, bármit megbeszélhettem velük, és tisztában voltak vele, hogy engem ez a döntéshelyzet motiválni fog. Rájöttem, hogy nem adhatom fel, mert ez egy feladat, és nincsen B opció. Erőt merítettem abból, hogy mennyire bíznak bennem, és másnap már a fájdalmak ellenére ettem az elkülönítőben.”
Ne teher, hanem támasz legyen a szülő
A tudomány mai állása szerint a leukémiás gyerekek 80%-a gyógyítható. De ehhez kell a szülők támogatása is. Zétényi Anna pszichológus, a FutureKids Intézet alapítója évek óta segíti a gyermekeket és szüleiket a tudatos érzelemkezelésben, az önismeret fejlesztésében, valamint az együttműködési készségek elsajátításában.
A szülőnek mindenképpen érdemes segítséget kérnie, hogy maximálisan támogathassa a gyermekét a felépülésben (Fotó: Getty Images)
„Egy ilyen nehéz egészségügyi helyzet a gyermekek számára szélsőséges megterhelés testileg, érzelmileg és mentálisan is, ilyenkor az általános jóllét szintjét is hatalmas erőfeszítés lehet fenntartani. Ezenkívül
a gyermeknek a betegséggel való megküzdéséhez valamennyi belső erőforrásra is szüksége van.
Ezért a szülőnek mindenképpen érdemes segítséget kérnie a családon belül vagy külső szakember bevonásával a benne felmerülő kimerültség, félelem, szorongás és fájdalom kezelésére, annak érdekében, hogy maximálisan támogathassa a gyermekét a felépülésben. Így nem teherként, hanem támaszként tudja őt kísérni” – jegyzi meg a szakember.
Miért éppen velem történik ez meg?
A pszichológus szerint a kezdeti sokkot követő érzelmi bénultság meglepő módon segíthet abban, hogy a gyermek és a szülő fokozatosan közel tudja engedni magához a betegségtudatot. A nyugalom és a biztonság érzése oldhatja ezt az érzelmi bénultságot és segítheti a feldolgozást.
Ezt követően erős önkontrollra is szükség van mind a gyermek, mind a szülő részéről, hogy a sokszor fájdalmas vizsgálatokat, műtéteket, kezeléseket képesek legyenek végigcsinálni. Természetes, hogy ebben a nagyon kontrollált szakaszban egy ponton elérik a kimerültség állapotát, elengedik a küzdelmet és megjelenhet a feladás gondolata, amin túl kell lendülniük.
Természetes, hogy egy idő után megjelenhet a feladás gondolata (Fotó: Getty Images)
A felépüléshez az is fontos, hogy a szülő együtt tudjon haladni a gyermekkel a megértés és az elfogadás útján: ez egy betegség, amiről senki nem tehet, de meg kell vele küzdenünk, és arra fókuszálni, hogyan tudunk közösen meggyógyulni.
Érettség és életkor függvénye, hogy mit, hogyan osztunk meg a gyerekkel a betegségéről és a kezelések menetéről. A szakember azt tanácsolja, hogy szülőként próbáljuk meg a lehető legbiztonságosabb környezetet megteremteni a számára, és figyeljünk oda a gyermek igényeire.
„A trauma nem pusztán az, ami velünk történik, hanem az, ami bennünk történik annak hatására, ami velünk történik.
Óriási szükség van tehát arra, hogy a szülő nyitottan fogadja azt, hogy a gyermeke miként éli meg a betegségét és a küzdelmét,
milyen érzések és gondolatok kavarognak benne, és hogy a gyerek ezeket őszintén megoszthassa vele.
Sokat segíthet továbbá az elfogadásban és a továbblépésben egy sorsközösség, ahol visszaigazolást kaphatunk arról, hogy ami bennünk zajlik, az normális reakció egy nem normális helyzetben. És nem vagyunk egyedül az érzelmeinkkel és kérdéseinkkel, hiszen mások is átélték ezt az embert próbáló küzdelmet, amit mi.”
Van, aki fogja a szülő és a gyerek kezét is
Magyarországon az Érintettek Egyesület az egyetlen olyan szülői szervezet, melyhez szakmai segítők, gyógyítók és orvosok is csatlakoztak, és ahol a rákbetegségben érintettek segítenek első kézből más érintett családoknak. Olyan anyukák, apukák, és szakemberek alapították, akik maguk is átélték a betegséggel járó borzalmakat.
Az egyesület legfontosabb feladatai között szerepel a hiteles, gyógyítók által is validált információk biztosítása a sorstársak számára, a közösségépítés, a gyermekek rehabilitációjának támogatása, valamint a gyászfeldolgozásban való segítségnyújtás.
Jó, ha ebben a helyzetben van, aki már átélte mindezt, és fogja a kezünket (Fotó: Getty Images)
„Jó lett volna, ha anyukám mellett is van egy olyan támogató szakmai-szülői közösség, mint az Érintettek Egyesület, ahol felnyitják a szemét, hogy pontosan mi fog történni.
A gyermek halálos beteg. Tagadhatjuk, vagy elbagatellizálhatjuk, attól még a tény az tény.
A pszichológussal egyetértve, szerintem az elfogadás az első lépés a gyógyulás felé a szülő és a gyermek számára is. És jó, ha ebben a helyzetben van, aki már átélte mindezt, és fogja a kezünket” – teszi hozzá Ádám.
Segítenél? Itt tudod támogatni az Érintettek Egyesület munkáját.
Forrás: Érintettek Egyesület, Fotó: Getty Images
