- Az, hogy valaki introvertált, nem szereti a felületes csevegést másokkal, vagy éppen úgy érzi, kilóg a sorból, nem jelenti azt, hogy autizmus spektrumzavara van.
- Ám ha valaki tényleg úgy éli le az életét felnőtt koráig, hogy nem értett soha egy csomó dolgot saját magával és a világgal kapcsolatban, a diagnózis, jöjjön bármikor, felszabadító lehet.
- Különösen nőknél gyakori, hogy felnőttkorig sem ismerik fel náluk az autizmus spektrumzavart.
Már az elején muszáj leszögezni, hogy az autizmus spektrumzavart csak szakember, azaz pszichiáter tudja diagnosztizálni. Attól, hogy mi azt gondoljuk, lehet, hogy autizmussal élünk, sok jel utal rá, egybecseng egy csomó jellemző, nem biztos, hogy ez áll a háttérben. Ám bármi is okozza azokat a dolgokat, amikkel kapcsolatban úgy érezzük, megnehezítik a mindennapjainkat az emberek között, elindíthat az önmegismerés és a pontos diagnózis felé vezető úton. Ez pedig, ha végigjárjuk, olyan ajtókat nyithat meg, melyek végre a helyükre tesznek egy sor korábbi eseményt, találkozást, reakciót az életünkben.
Egy friss kutatás eredményei szerint az autizmussal élő nők 80 százalékát még felnőttkorra sem diagnosztizálják. Ennek rengeteg társadalmi és az autizmus spektrumzavar természetével összefüggő oka van.
Például az autizmussal élő nők hatékonyabban lesik el és tanulják meg azokat a viselkedésformákat a körülöttük élőktől, melyek segítenek abban, hogyan mozogjanak, létezzenek az emberi közösségekben. (Ezt nevezik maszkolásnak, ami roppant kimerítő és fárasztó az autizmussal élő személy számára, hiszen nem érti, miért kell így viselkedni, de azt tudja, hogy ez kell ahhoz, hogy olyannak tűnjön, mint mások.)
Miért késhet az autizmus diagnózis?
Az is hátráltatja a lányoknál a korai felismerést, hogy az autizmus ma használatos diagnosztikai eszközeit alapvetően fehér bőrű, jó társadalmi-gazdasági helyzetben élő fiúkra fejlesztették ki. Az autizmus diagnosztikájában leginkább a külső jelekre fókuszálnak, nem a belső tünetekre. Utóbbiak viszont sokkal inkább eltérőek lehetnek egyénenként. „Az autizmus annyiféle módon megjelenhet, ahány ember él autizmussal a Földön – mondta Dr. Megan Anna Neff klinikai szakpszichológus, autizmus specialista. – Sokkal több különbség lehet az autista spektrumon belül, mint az autizmus és a neurotipikus között.” (Neurotipikus az a személy, aki nincs az autista spektrumon.)
Ebből következik, hogy számos jele van az autizmusnak azoknál is, akiket korábban nem diagnosztizáltak. Ezek felismerése lehet az első lépés, hogy szakemberhez forduljunk, és sok minden a helyére kerüljön az életünkben, megértsünk magunkkal és a világgal kapcsolatban egy csomó dolgot.
Az érzés, hogy mások vagyunk, nem értjük a többi embert
A szakemberek szerint nagyon gyakori az autizmussal élő embereknél, hogy úgy érzik, egyszerűen nem olyanok, nem úgy működnek, mint mások. „Sokan számolnak be arról, hogy földönkívülinek érzik magukat, mintha nem egy nyelvet beszélnének a munkahelyi, iskolai környezetükben élőkkel – mondta Dr. Vanessa Bal, a Rutgers Egyetem Felnőtt Autizmus Pszichológiai Klinikájának igazgatója. – Egész életükben úgy érezték, kilógnak a sorból, kívülállók.”
Mindenki érzi néha azt, hogy nem tartozik sehova, kívülálló. A különbség az autizmussal élőknél, hogy ez az érzés nem múlik el, nem csak a tinikorban vagy egy új közösségbe kerülve jelentkezik néha. Ez az életük alapérzése. Kinél erősebb, kinél kevésbé, ez személytől függ.
„Fontos megjegyezni, hogy nem feltétlenül érzik kívülállónak magukat folyton az autizmussal élők sem – mondta Dr. Bal. – Találhatnak olyan közösséget, ami befogadóbb, empatikusabb az eltérő idegrendszerrel rendelkező emberekkel. Ahogy felnőttkorra sokan megtanulnak együtt élni saját magukkal, elfogadni magukat és kevesebbet aggódni amiatt, mennyire értik őket mások. Ahogy egyre idősebbek lesznek, akár arra is képessé válnak, hogy pozitívumként tekintsenek erre.”
Nem értjük a társas szabályokat
Akit nem diagnosztizáltak autizmussal korábban és nem jutott megfelelő kognitív terápiához, akár még felnőtt korában is nehézséget okozhat megítélni, mennyi ideig kell a másik szemébe nézni vagy mikor kell mosolyogni egy beszélgetés során. A nők saját maguktól is hatékonyabban sajátítják el a maszkolással ezeket a társas viselkedési szabályokat, ellesik másoktól, ám ez nem olyan ösztönös érzék, mint azoknál, akik nincsenek az autista spektrumon, hanem kemény munka és koncentráció.
Bonyolult párkapcsolatok
Dr. Neff elmondta, hogy „az autizmussal élő, ám nem diagnosztizált felnőttek gyakran nehezen boldogulnak a társas kapcsolatokban, szerelemben”. Úgy tűnhet nekik, hogy hirtelen szétesik a párkapcsolatuk, barátságuk, és egyszerűen nem értik, miért. A társas kapcsolatok bonyolult útvesztője teljesen érthetetlen logika mentén működik számukra. Az autizmussal élők gyakran nem értik, miért végződik náluk szakítással az, ami másnál nem.
Szenzorosság is lehet az autizmus jele
Az autizmussal élők mindig szenzoros érzékenységben szenvednek, ám a szenzoros érzékenységben szenvedők nem mindig autisták. Különösen a hangokra, fényekre, érintésre való érzékenység gyakori az autizmussal élőknél, de az ízlelésben, szaglásban is jelentkezhet túlérzékenység.
A nem autizmussal élő emberek számára gyakran fel sem tűnnek azok az érzékszervi ingerek, amik az autisták számára elviselhetetlenekké válhatnak egy ponton. Például egy autista spektrumon lévő ember folyamatosan tudatában van az óra ketyegésének egy barátja otthonában, képtelen elaludni tőle. Vagy a szirénázás hangja olyan hangos lehet számára, hogy fizikai fájdalmat okoz.
Az autisták számára több mint fontos a rutin
Sok autizmussal élő ember számára életbevágó a kiszámíthatóság. Megnyugtatja őket a megszokott rend és rutin az életet övező bizonytalanság és kiszámíthatatlanság közepette. Ha valami megzavarja a megszokott rutint, az erős érzelmi válaszreakciókat válthat ki, szorongást, ingerlékenységet.
A pszichológus hozzátette, „ez nem mindenkinél jelent szoros napirendet. Gyakran csak annyit tesz, hogy ugyanabból a bögréből isszák meg a reggeli kávét mindennap. Mindenkinél mást jelentenek ezek a rutinok és rituálék”.
A változások is komoly megpróbáltatást jelentenek az autizmussal élők számára. „Költözés, munkahelyváltás, érzelmi megrázkódtatások mind szorongást, inszomniát okozhatnak” – mondta Dr. Neff.
A rutin megmutatkozhat bizonyos viselkedésekben is. Ide sorolják az ismétlődő mozgásokat is, például a test hintáztatását, tapsolást, forgást, bizonyos felületek dörzsölését, vagy éppen a fütyörészést is.
Szükségünk van az egyedüllétre
„A társas élethelyzetek vagy éppen a túl sok ingerrel járó események túlstimulálhatják az autizmussal élőket, ami egyénenként más tüneteket okoz az autizmussal élőknél – mondta Dr. Bal. – Teljesen kimerültnek érezhetik magukat egy munkahelyi prezentáció vagy éppen egy családi körben megtartott születésnap után.”
Az autizmussal élőknek egy-egy társas élethelyzet után muszáj egyedül lenniük
Ezt a kimerültséget a maszkolás okozza. „Ilyen élethelyzetekben ugyanis felveszik azokat az álarcokat, úgy viselkednek, mint amit a környezetükben élőktől látnak, hogy megfeleljenek a társadalmi elvárásoknak – magyarázta a szakember. – Ez azonban iszonyatos koncentrációt igényel és nagyon fárasztó.”
Az autizmussal élőknek egy-egy ilyen alkalom után muszáj egyedül lenniük egy alapvetően sötét, csendes, ingerszegény környezetben.
Kívülről nem látszik, amikor valaki maszkol. „Azt teszik, amit mindenki más elvár egy ilyen élethelyzetben – magyarázta Dr. Neff. – A munkahelyen úgy viselkednek, mint ahogy mindenkinek kell. Ám amikor hazaérnek mentálisan és érzelmileg teljesen kimerülve, a tudat, hogy másnap ugyanúgy végig kell csinálniuk, egyszerűen lehetetlennek tűnhet számukra.”
Erős érdeklődés bizonyos dolgok iránt
Egy bizonyos, konkrét dolog vagy tevékenység iránti érdeklődés szintén jellemző az autizmussal élőknél. „Az agyunk alapvetően úgy működik, hogy imádja az újdonságokat, kíváncsi és minden érdekli – magyarázta Dr. Neff. – Az autizmussal élőknél ez gyakran egy dologra koncentrálódik, de abba nagyon mélyen beleássák magukat. Sőt, gyakran eköré épül az egész karrierjük, vagy éppen mindent tudnak erről a bizonyos hobbiról.”
Mindenkinek van érdeklődési köre, sok embernél nagyon erős ez az érdeklődés. Ez nem jelenti azt, hogy valaki autista. Az autizmussal élők agya viszont az élet minden apró dolgát ehhez a bizonyos speciális érdeklődéshez kapcsolja, ezzel hozza összefüggésbe. Például ha valaki a kutyák iránt érdeklődik, minden beszélgetésnél a kutyákhoz lyukad ki, még akkor is, ha valami egészen más eseményről, dologról volt szó. „A tipikus idegrendszerű embereknek is lehet speciális érdeklődési területe, de nem ennek a lencséjén keresztül látják aztán az egész világot, annak minden történését” – foglalta össze Dr. Neff.
Utálják a felületes csevegést az autizmussal élők
Persze, a legtöbb ember utál bájcsevegni. De az autizmussal élőknél a felületes udvariassági csevej valami elképesztően kimerítő, aminek soha nem kellett volna megtörténnie. „Egyáltalán nem élvezik a felületes csevegést, és mindent megtesznek, hogy el is kerüljék ezt – mondta a pszichológus. – Egyszerűen úgy alakítják az életüket, olyan munkát választanak, amiben nem kell sokat kommunikálniuk a neurotipikus módon. Főleg szóban vagy telefonon.”
Viszont a spektrumon élők is szeretnek eszmét cserélni. Ezt azonban csak akkor, ha van értelme, jelentősége számukra az adott emberrel, az adott témában.
Nem tudnak mit kezdeni a játszmákkal
Az autizmussal élők az egyenes beszéd hívei. „Őszinték, tisztán kommunikálnak, egyenesen – mondta Bal. Az autizmussal élők mindent szó szerint értenek. „Ha azt mondod nekik, hogy majd ha piros eső esik fekete lovakkal, ők azt látják, hogy piros az eső és fekete lovak potyognak az égből. Csak ezután következik be, hogy megértik az átvitt értelmét.”
„Az autizmussal élők precízen, nagyon vizuális stílusban kommunikálnak. Emiatt például a flörtölés nagyon sok esetben nem működik számukra” – tette hozzá Neff.
Mit tegyünk, ha azt gyanítjuk, mi is az autista spektrumon vagyunk?
Nagyon sok esetben – főként nőknél – azután derül fény az autizmus spektrumzavarra, amikor a gyermeküknél diagnosztizálják az autizmust. „Sosem késő – vallja Dr. Neff. – A terapeuta segíthet végigjárni a hosszú utat, hogy megtaláljuk azokat a módszereket, amik könnyebbé és elviselhetőbbé tehetik a mindennapokat.”
Azért is fontos, hogy szakemberrel beszéljünk az autizmus spektrumzavarról, mert rengeteg félinformáció, téves információ kering az eltérő idegrendszeri fejlődési zavarokról, magáról az autizmusról is.
Forrás: The Huffington Post, fotó: Unsplash, Getty Images
